Le psoriasis touche entre 2 et 3 % de la population française (soit près d'un million et demi de personnes) et 20 à 30 % d'entre eux présentent des cas sévères avec des lésions largement étendues. Même si des traitements stabilisent les lésions et améliorent la qualité de vie, les personnes affectées se sentent exclues.
Si le succès des traitements contre le psoriasis dépend avant tout de leur observance rigoureuse, l'impact des phases de déprime a des conséquences désastreuses sur le suivi régulier de ceux-ci. Plus le malade voit son moral chuter, plus les traitements lui semblent fastidieux et inutiles. La recrudescence des lésions ne fait alors qu'aggraver le profond sentiment d'exclusion.
Le psoriasis, qu'est-ce que c'est ?
Il s'agit d'une maladie chronique de la peau, caractérisée par des lésions érythémato-squameuses. La sévérité de la maladie peut changer au cours du temps, avec une alternance de poussées évolutives et de phases de rémission. La maladie n'est pas grave mais peut avoir des conséquences sur la qualité de vie des patients, à cause des modifications physiques parfois importantes.
Selon la National Psoriasis Foundation (NPF), on distingue trois formes :
- Une forme bénigne avec moins de 2 % du corps atteints ;
- Une forme modérée avec entre 2 et 10 % du corps recouverts de plaques ;
- Une forme sévère avec plus de 10 % du corps recouverts de plaques (1/4 des personnes souffrant de psoriasis).
Le psoriasis entre incompréhension et exclusion
Si le psoriasis exclut, c'est que cette maladie de peau effraie. C'est d'ailleurs ce qu'il ressort d'une étude qualitative menée par l'institut de sondage Ipsos à l'automne 20101 : sur la base de 20 entretiens téléphoniques comprenant témoignages de patients et de leur entourage, le sondage met en exergue la marginalisation des malades.
Défini par les patients eux-mêmes comme "la peste moderne", le psoriasis est perçu comme "une affection mystérieuse", "incurable" et "multifactorielle", qui suscite l'inquiétude de l'entourage. Stigmatisés, les malades subissent le poids du regard de la société : "je ne supporte pas les gens qui matent sans dire un mot, je préfère qu'on me pose des questions", témoigne un jeune homme.
Les principales craintes : la contagion et le risque de transmission. Victime du manque d'informations, le psoriasis exclut peu à peu : "on m'a interdit l'accès à une piscine", "en salle de sport, il a fallu que je vienne avec collant intégral sinon je ne rentrais pas", "en institut de beauté, on sent que les soins ne sont pas pour nous"…
Le psoriasis influence aussi la vie professionnelle des personnes atteintes : certains ont dû accepter des fonctions sédentaires ou quitter leur emploi. D'autres, travailleurs indépendants, n'en subissent pas moins le regard des autres. "Comme c'est moi la patronne, les gens me fichent la paix, on sent qu'ils me regardent, mais sans trop insister… ils savent pourquoi !".
De la culpabilité à la dépression
La maladie est vécue à la fois comme une injustice et comme une fatalité. Considérée à tort comme psychosomatique, il paraît aujourd'hui essentiel de rappeler que, si des facteurs psychologiques comme le stress ont une incidence forte sur cette pathologie et sont en effet capables de déclencher des crises, il existe tout autant de facteurs biologiques responsables de cette maladie. Pourtant, les malades vivent souvent avec le sentiment d'être responsables de la maladie. Les témoignages relatant cette réalité sont nombreux : "on ne comprend pas pourquoi il y a des gens qui ont un psoriasis à cause de stress, et d'autres aussi stressés qui n'ont rien".
Pour beaucoup, "le psoriasis est une maladie de personnes avec fragilité psychologique ou nerveuse". L'entourage, entre empathie et impuissance, est parfois responsable de ce processus de culpabilisation : "je ne sais pas pourquoi elle a un psoriasis, c'est visiblement incurable, mais on ne sait pas pourquoi non plus".
PsoHappy, le rapport mondial sur le psoriasis et le bonheur
PsoHappy est une enquête mondiale qui étudie l'impact du psoriasis sur votre bonheur.2 Les auteurs ont recueilli le témoignage de 121 800 personnes issues de 184 pays qui ont déclarées elles-mêmes qu’elles souffraient de psoriasis et qui ont expliqué à quel point vivre avec cette maladie chronique avait un impact. Selon l'étude, affronter le quotidien avec cette maladie chronique a des répercussions sur la qualité de vie et sur un large spectre d’indicateurs de bien-être subjectif.*
Pouvoir s'exprimer sur la maladie
Il est primordial que le patient puisse s'exprimer sur sa maladie afin d'être mieux compris et mieux accompagné par son entourage. Car la dépression va souvent de pair avec la maladie. Il n'est pas rare de voir s'installer chez ces malades un cercle vicieux où la déprime les pousse à stopper leurs traitements et dans lequel l'augmentation des lésions les rend de plus en plus dépressifs. Le dialogue et l'information font d'ailleurs partie intégrante du traitement afin d'éviter au maximum le fatalisme et la marginalisation des personnes atteintes.