Les maladies orphelines constituent une véritable nébuleuse de pathologies mystérieuses. Généralement génétiques, ces maladies sont méconnues pour la plupart, tant du grand public que du monde médical. Pour aider les malades et leurs proches, le guide "Maladies orphelines : vivre au quotidien" est enfin disponible.
Les maladies orphelines, c'est pourtant près de 8 000 affections répertoriées, regroupant près de 25 millions de personnes en Europe et près de 4 millions en France. Mais le faible nombre de patients touchés par chacune d'elles en font autant de situations singulières. Faire valoir ses droits, se repérer dans le système de santé, vivre le choc du diagnostic, accéder aux prises en charges existantes… le quotidien des parents des victimes est souvent un véritable parcours du combattant.
Un guide pratique d'aide à la vie quotidienne
Quoi faire ? Comment faire ? Quels interlocuteurs ou quelles institutions saisir ? Autant de questions auxquelles le guide "Maladies orphelines : vivre au quotidien" répond concrètement. Réalisé avec l'aide des familles, pour les familles, ce guide propose des solutions pratiques et évite de marginaliser des personnes souvent accablées.
La Fédération des maladies orphelines (FMO) et la Fondation Aventis-Institut de France sont à l'origine de cet outil simple et adapté disponible au prix de 25 €uros plus 6 €uros de frais de port à l'adresse suivante :
Fédération des Maladies Orphelines Maladies orphelines, vivre au quotidien 5, rue Casimir Delavigne 75006 Paris
N° Indigo : 0820 800 008
Le site de la Fédération des Maladies Orphelines La chaînette , un site regroupant les maladies rares pour lesquelles il n'existe pas d'association de patient.