Journée Internationale de l'épilepsie 2022 : mieux informer pour combattre les préjugés
A l'occasion de la journée Internationale de l'Epilepsie, l'association Epilepsie France souhaite sensibiliser le grand public pour lutter contre les préjugés de cette maladie.
Depuis 2015 maintenant le deuxième lundi de février, qui tombera cette année un 14 février, marque la journée de l'Epilepsie. Mis en place par l'International Bureau for Epilepsy (IBE) et l'International League Against Epilespy (ILAE), ce jour, organisé dans 146 pays l'an dernier, sert à sensibiliser et informer la population sur une maladie neurologique qui concerne 50 millions de personnes dans le monde selon l'OMS. En France, plus de 650 000 personnes sont touchées.
L'épilepsie ne se manifeste pas que par des convulsions
Des chiffres qu'on soupçonne peu justement parce qu'on ne parle pas assez de cette maladie. C'est d'ailleurs le thème choisi par la campagne de cette journée organisée en France par l'association Epilepsie France.
Baptisée "L'épilepsie, parlons-en !", la campagne veut mieux faire connaître la maladie et combattre les préjugés qui l'entourent. "Parce que l’immense majorité des gens pense que l’épilepsie se résume à des crises convulsives parfois spectaculaires", dénonce le communiqué. Et pourtant l'épilepsie peut se manifester par d'autres signes visibles comme : les tremblements, des mouvements involontaires, de la rigidité musculaires ou des chutes, mais aussi des signes moins visibles comme les absences brusques, les pertes de mémoire, les troubles de la concentration ou encore des hallucinations auditives.
Une méconnaissance de la maladie qui provoque parfois une stigmatisation des personnes qui en souffrent. L'association donne pour exemple celui d'un "enfant dont les « absences » font penser à tort qu’il est constamment dans la lune, ou qu’il ne fait pas d’effort," ou encore d'un adulte : "adulte dont les collègues disent qu’il/elle est lent(e) et peu concentré(e) dans son travail..."
Un retard de diagnostic à cause du manque d'information
Cette mauvaise information autour de l'épilepsie et ces différentes formes de manifestation contribue à une autre conséquence que les préjugés : le retard de diagnostic. Les organisateurs de cette journée en France, en profite pour demander à ce que parents, enseignants et gran dpublic soient correctement formés afin de mieux savoir déceler les signes. "De nombreux témoignages de personnes adultes dont l’épilepsie a été diagnostiquée tardivement réalisent que leur maladie était présente depuis de nombreuses années lorsqu’elles se remémorent les situations antérieures de leur vie : parcours scolaire difficile, difficultés d’apprentissage, lenteur, maladresses..."
Une meilleure connaissances de la maladie permettrait non seulement d'abbattre la stigmatisation des malades mais aussi permettre un diagnostic plus précoce et une meilleure prise en charge qui pourrait éviter aux patients des situations difficiles.
Pour faire circuler le mot, Epilepsie France organise le 14 février, des onférences publiques rentransmises en live avec témoignage de patients, d'aidants et des interviews de médecins neurologue.
Dans les régions pusieurs événements sont prévus comme : des rencontres avec le public, stands d’information dans les villes, les écoles, les services hospitaliers, illuminations en violet des mairies et monuments historiques. Pour en savoir plus rendez-vous sur le site Epilepsie France.