"Je ne suis pas bien", l’épouse de Bruce Willis évoque publiquement la difficulté d’être aidant
Dans un message poignant sur Instagram, Emma Heming a partagé son quotidien difficile auprès de son époux, Bruce Willis, touché par une maladie cérébrale dégénérative. Une prise de parole qui replace la santé même des aidants au coeur du débat.
Lundi dernier, dans une vidéo postée sur Instagram, loin des paillettes, Emma Heming Willis, épouse de Bruce Willis, évoquait sans détour son quotidien difficile en tant que conjoint aidant. L’acteur a en effet annoncé sa retraite en mars 2022 en raison d’une dégénérescence fronto-temporale, une démence qui ne connaît aucun traitement.
Prendre soin de soi-même pour prendre soin de l'autre
“Je ne veux pas que l’on pense à tort que je suis bien, parce que ce n’est pas le cas. Je ne suis pas bien”, déclare-t-elle sans détour, évoquant des pensées qui peuvent être “sombres”. “Je sais qu’on a l’impression que je suis dehors, que je vis ma meilleure vie, mais je dois faire un effort conscient chaque jour pour vivre la meilleure vie possible. Je le fais pour moi, pour nos deux enfants et pour Bruce, qui ne voudrait pas que je vive autrement”. Un effort qu’elle souhaite partager avec le plus grand nombre, “Lorsque nous ne prenons pas soin de nous-mêmes, nous ne sommes pas bons pour les personnes que nous aimons et pour lesquelles nous voulons nous montrer et prendre soin”, a-t-elle ajouté en légende. Un rappel bienvenu pour de nombreuses familles et conjoints. On estime en France le nombre d’aidants à plus de 9 millions.
Que faire en tant qu'aidant ?
Etre aidant n'est pas chose rare, que ce soit pour un enfant en situation de handicap, un parent dépendant, un conjoint malade ou atteint par une maladie dégénérescente... Et cela parfois du jour au lendemain. Vous n'êtes pas seul(e), même si vous ressentez une grande charge sur les épaules. De nombreuses structures et quelques démarches peuvent vous aider pour tenir sur le long terme. Découvrez les priorités :
S’orienter vers les bonnes structures
- L’Assurance Maladie reste une bonne source d ‘informations sur le sujet et vous donnera les informations sur les prestations possibles vous concernant ;
- Contacter une assistante sociale. Elle vous aidera dans vos demande de prestations sociales ;
- Si votre proche souffre d’un handicap et est âgé de moins de 60 ans ? C’est vers la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) que vous devez vous tourner. pour voe démarches, pour vos demandes d’aide, d’hébergement, etc ;
- Si la personne que vous aidez a plus de 60 ans, faites appel en priorité au CCAS (Centre Communal d’Action Sociale) de votre commune. Le CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination) de votre département peut aussi vous aider.
Echanger avec d’autres aidants
En plus d’une charge au quotidien, l’aidant se sent souvent bien seul. Il est important de pouvoir partager sur son quotidien et son ressenti, pour être épaulé et rompre cette solitude. Plusieurs moyens de le faire existent aujourd'hui :
- Des ressources et de l’écoute en rejoignant des communautés d’aidants en ligne comme le groupe Facebook “Aidants et bien +”;
- Les “Café Aidants” proposés par l’Association Française des Aidants proposent aussi des lieux dans toute la France, des temps et des espaces d’information destinés à tous les aidants, quels que soient l’âge et la pathologie de son proche ;
- Les CCAS proposent aussi des rencontres entre aidants, ainsi que des ateliers, sorties, consultation de sophrologie, activités sportives dédiées aux aidants.
- Enfin, depuis 2022 diverses formations gratuites vous proposent d’acquérir des savoirs et des savoir-faire pour mieux aider votre proche, et intégrer ces acquis dans vos pratiques professionnelles en vous aidant à mettre en place des solutions d’accompagnement.
Prendre soin de sa santé aussi
48% des aidants déclarent avoir une maladie chronique, 29% se sentent anxieux et stressés, 25% déclarent ressentir une fatigue physique… La santé de l’aidant est tout aussi importante que celle le proche dépendant, voire plus. Voilà pourquoi dégager du temps pour prendre soin de votre santé est également essentiel. Prendre rendez-vous avec un médecin généraliste est un premier pas pour vous aider à prendre soin de vous. Votre médecin vous écoutera et pourra vous rediriger vers les bons spécialistes (psychologue, psychiatre, kinésithérapeute...).
Activer les aides financières… pour vous organiser
Etre aidant familial peut aussi vous donner droit à des aides financières pour l’aide apportée au quotidien.
Le droit au répit permet aux proches aidants de prendre du temps pour eux, en finançant des alternatives à l’aide qu’ils apportent à leur proche. Il est accessible si vous remplissez certaines conditions : si votre proche bénéficie de l’Allocation personnalisée d’autonomie, si votre présence ou votre aide sont indispensables à la vie à domicile de votre proche, et si personne de votre entourage ne peut assurer ces aides à votre place. Ce dédommagement se traduit par une aide limitée à 509,76 € par an destinée à payer la prise en charge de votre proche pour un accueil de jour ou de nuit, un hébergement temporaire ; un relais à domicile, même pendant une absence.
Lorsque les conditions décrites ci-dessus pour vous salarier ne sont pas réunies, l’aide financière de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) peut aussi vous dédommager à hauteur de 85 % du SMIC horaire sur la base des 35 heures de travail hebdomadaire.