Acromégalie : un téléphone pour une maladie rare
L'acromégalie est une maladie rare qui touche 2 000 à 4 000 personnes en France, majoritairement des hommes et des femmes âgés de 30 à 50 ans. Causée par une production excessive d'hormone de croissance, l'acromégalie se caractérise par une croissance exagérée du visage et des extrémités. Un numéro d'information est désormais mis en place pour faciliter son dépistage.
Fabriquée par l'hypophyse, une petite glande située à la base du cerveau, l'hormone de croissance, qui sert à grandir pendant l'enfance, contribue à l'âge adulte au bon fonctionnement de l'organisme en favorisant la diminution de la masse graisseuse. Elle aide également à lutter contre le vieillissement en maintenant l'épaisseur de la peau et des muscles. L'excès d'hormone de croissance, dans le cas de l'acromégalie, entraîne un épaississement des os, une augmentation du volume des muscles et des organes (dont le coeur), ainsi qu'un taux plus élevé de sucres et de graisses dans le sang.
Un patient peut-être atteint d'acromégalie s'il combine plusieurs de ces symptômes : - Augmentation progressive du volume du visage, avec un front qui semble s'affaisser, des arcades sourcilières et un menton saillants, un élargissement de la base du nez et des lèvres épaissies ;
- Ecartement progressif des dents ;
- Elargissement des mains et des pieds (avec augmentation de la pointure des chaussures et nécessité de retirer bagues ou alliances qui deviennent trop serrées) ;
- Douleurs du dos et des articulations ;
- Voix rauque et grave ;
- Ronflements et pauses respiratoires pendant le sommeil ;
- Diminution de la vision ;
- Symptômes divers comme un excès de transpiration, des maux de tête...
L'apparition très progressive des symptômes rend l'acromégalie difficile à diagnostiquer pour les patients, souvent en plein désarroi, mais aussi par les médecins. Ce sont d'ailleurs souvent les complications qui en découlent qui permettent de faire le lien avec cette maladie rare (diabète, hypertension artérielle, trouble du rythme cardiaque, risques de cancer plus élevés...). Si l'acromégalie n'est pas rapidement prise en charge, elle peut entraîner des complications cardiaques et respiratoires sévères, provoquant une diminution de l'espérance de vie de 10 ans en moyenne.
Du 8 avril au 8 août, les Centres de Référence des Maladies Rares d'Origine Hypophysaire de Paris et Marseille mettent en place un dispositif destiné à informer et sensibiliser le public au dépistage de l'acromégalie. Un numéro d'information à retenir : le 09 70 61 05 03 (numéro non surtaxé, au prix d'une communication locale, à partir d'un téléphone fixe ou portable Du lundi au samedi de 7h à 21h).
Source : Communiqué du centre de référence des maladies hypophysaires -Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance- Avril 2009