Alzheimer : les aidants débordés et pas assez informés sur les aides financières
Une enquête révélée à l'occasion de la journée mondiale contre la maladie d'Alzheimer révèlent l'épuisement physique, psychologique et le manque d'aide financière et d'accompagnement dont ils bénéficient.
28% des Français estiment qu’ils ont une forte probabilité d’être atteints de la maladie d’Alzheimer et 1 sur 2 a une personne diagnostiquée par la maladie neurodégénérative dans son entourage. A l'occasion de la journée contre la maladie d’Alzheimer, lundi 21 septembre 2020, la Fondation Médéric Alzheimer en partenariat avec Malakoff Humanis révèle les résultats d’une enquête sur la situation et les attentes des Français vis à vis de la perte d’autonomie. Beaucoup souhaitent plus d’aide financière, mais manquent d’information sur celles qui existent déjà.
59% des aidants doivent aussi gérer le budget du proche malade
Pour ce sondage, 6 531 personnes âgées entre 40 et 79 ans ont répondu à un questionnaire (tous ne sont pas forcément confrontés à la perte d’autonomie dans leur vie quotidienne).
On apprend donc que pour ceux qui sont aidants, le challenge n’est pas seulement de faire face à la perte d’autonomie dont on parle le plus dans les médias. 59% des aidants d’un parent avec un trouble cognitif doivent s’occuper aussi de son budget (contre 45% des personnes qui assistent un proche qui a des problèmes d’argent, par exemple). Être aidant est aussi une épreuve éprouvante sur le plan physique : 65% d’entre-eux déclarent avoir déjà ressenti de la fatigue ou un manque d’énergie à force de gérer leur vie et celle d’un proche en perte d’autonomie, sans compter que 60% d’entre-eux continuent de travailler.
Quand on doit gérer vie privée, vie pro et celle d’un proche malade, difficile aussi d’avoir le temps de se renseigner sur les aides et démarches à faire.
80% souhaitent la mise en place de dons de congés aux collègues
Sur ce point les aidants souhaitent plus d’aide financière et d’accompagnement de la part de l’Etat. 84% souhaitent l’attribution d’une allocation financière pour les aidants et la personne en manque d’autonomie. 80% souhaitent aussi plus d’aide pour les salariés aidants. 66% votent pour l’organisation de dons de congés aux collègues qui assistent une personne en perte d’autonomie et 63% souhaiteraient plus d’information et de sensibilisation à leur situation dans l’environnement professionnel, pour éviter d’être jugé comme la personne qui n’est pas souvent au bureau sans doute.
62% ne sont pas au courant de l'aide qui permet de rémunérer un proche aidant
Certains dispositifs existent déjà pour accompagner les Français en cas de déclaration d’un maladie à déclin cognitif mais beaucoup n’y ont pas recours sans doute par manque d’information et face au caractère anxiogène que génèrent de telles décisions dans la vie. Par exemple : 80% ne sont pas assurés contre la perte d’autonomie et 75% n’ont rédigé ni mandat de protection future, ni directives anticipées.
Les modalités de prise en charge et aides économiques sont d’ailleurs moins connues que celles sur la maladie elle-même. Si 54% des Français interrogés s’estiment assez informés sur la maladie, 62% ne savent pas que l’APA (allocation personnalisée d’Autonomie) est une aide qui permet de rémunérer un proche aidant (annoncé pour octobre 2020) et 69% en savent pas qu’une rémunération du congés proche aidant pour les aidants salariés à été annoncée par le gouvernement.