Don d'organes : donneur ou pas... Pourquoi et comment je le dis à mes proches
Etre pour ou contre le don d'organes post mortem, est un choix qui nous engage, mais qui engage aussi nos proches. C'est pourquoi il est important de faire connaître sa position à sa famille. Le 22 juin 2005, l'Agence de Biomédecine invite le grand public à exprimer son opinion.
Si les Français, en grande majorité, se déclarent favorables au don d'organes, ils sont bien moins nombreux à faire connaître leur position à leurs proches. Cette année, dès le 16 juin 2005, une campagne nationale invitera chacun à exprimer sa position à ses proches.
La France en situation de pénurie Le prélèvement d'organes n'est possible que dans des conditions rares. L'organe greffé (ou greffon) provient d'une personne décédée en état de mort encéphalique au sein d'un service de réanimation. Ce type de décès est provoqué par l'arrêt définitif du fonctionnement du cerveau, le plus souvent, suite à un accident vasculaire cérébral ou à un traumatisme crânien. Cette situation représente à peine plus de 1 % des décès hospitaliers enregistrés en court séjour, événement rare qui fait du greffon un bien très précieux pour les patients en attente de greffe. Malgré une mobilisation croissante, la France connaît toujours une situation de pénurie. En 2004, plus de 11 500 personnes ont eu besoin d'une greffe d'organes pour continuer à vivre ou à mieux vivre, seules 3 948 ont pu être greffées et 260 sont décédées faute de greffon. Chaque année, le nombre de personnes inscrites sur la liste d'attente s'accroît et le décalage entre le nombre de nouveaux inscrits (4 940 en 2004) et le nombre de greffes effectivement réalisées s'accentue. La mobilisation de tous reste donc indispensable. Cette année encore, l'Agence de la biomédecine, qui reprend les missions de l'Etablissement français des Greffes, entend sensibiliser le grand public sur le don d'organes et les greffes.
Faire connaître sa volonté à ses proches Faute de connaître la position de la personne en état de mort encéphalique, un tiers des proches refuse le prélèvement. Augmenter le nombre de greffes repose donc aussi sur la mobilisation des familles. Consciente de la difficulté que représente cet échange familial et parce que nous sommes encore trop peu nombreux à avoir exprimé notre position sur le don de nos organes, l'Agence de la biomédecine propose, pour la première fois, des conseils pratiques dans sa campagne de sensibilisation du 22 juin 2005. Elle a choisi de s'appuyer sur l'expertise de Daniel Marcelli, spécialiste de la famille et professeur de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent au Centre Hospitalier Henri Laborit de Poitiers, qui a décrypté les systèmes de communication au sein de la cellule familiale. Ses recommandations, intégrées dans l'ensemble des messages de la campagne, peuvent aider les familles à trouver les bons moments pour gérer sereinement la discussion sur le don d'organes.
De nombreux partenaires pour la campagne 2005 Cette année, dès le 16 juin 2005, un Guide “Donneur ou pas, pourquoi et comment je le dis à mes proches“ sera disponible dans toutes les pharmacies de France et des témoignages invitant chacun à exprimer sa position à ses proches seront diffusés sur des radios de grande audience : 1 / Le Guide “Donneur ou pas... Pourquoi et comment je le dis à mes proches“ adopte une approche pédagogique qui permet de sensibiliser chacun sur l'importance de l'expression de sa position. Cette année, il intègre les recommandations du professeur Marcelli sur la manière d'aborder le sujet avec plus de facilité ; 2 / Du 16 au 22 juin, trois témoignages seront diffusés sur les grandes stations radios nationales en France et dans les DOM-TOM. Chacun d'eux propose des repères sous des angles différents, afin de faciliter le dialogue et l'expression de sa conviction à ses proches : - Le professeur Daniel Marcelli décrypte les enjeux d'une telle conversation pour aider à surmonter la difficulté d'en parler ; - Maryvonne Péard, infirmière coordinatrice au Centre Hospitalier du Mans, parle de son expérience au contact des familles au moment où celles-ci doivent témoigner de la volonté du défunt sur le don d'organes. Elle rappelle pourquoi il est si important de transmettre sa position ; - Une mère de famille raconte comment elle a abordé le sujet du don d'organes avec ses proches. Par ailleurs, l'Ordre National des Pharmaciens s'engage en mettant le Guide à la disposition du public dans plus de 23 000 officines. Le samedi 18 juin, les bénévoles des associations sensibiliseront le public sur le don d'organes et la greffe et distribueront le Guide dans plus de 100 galeries marchandes de centres commerciaux sur l'ensemble du territoire. Enfin, l'Etat a récemment annoncé de nouvelles dispositions destinées à favoriser l'accès à la greffe pour les patients en attente. Des mesures réglementaires sont d'ores et déjà prises ou à l'étude : faisabilité du prélèvement sur donneurs décédés à coeur arrêté ; meilleure prise en compte, dans l'évaluation puis l'attribution d'un greffon, de la notion de bénéfice risque pour le patient ; dispositions tarifaires destinées à soutenir l'activité des services de prélèvement et de greffe ; décret d'application sur l'élargissement du cercle des donneurs vivants ; préparation d'un schéma d'organisation de la greffe basé sur les données territoriales produites par l'Agence de la biomédecine. Au lendemain de l'inauguration de l'Agence de la biomédecine, ces dispositions permettent de réaffirmer que le prélèvement et la greffe constituent une priorité nationale. Luc Blanchot
