Hépatite virale : un handicap important pour 75 % des malades
Comment vivent les malades atteints d'hépatite virale B et C? Quelles sont les répercussions de la maladie sur leurquotidien ? Quelles sont leurs craintes et leurs attentes ?Sont-ils satisfaits de leur suivi médical ? Commentsupportent-ils les traitements, comment gèrent-ils leseffets secondaires ? De juillet à novembre 2002, à l'initiative del'association SOS hépatites, une vaste étude,première du genre en France, a étémenée auprès de 2226 malades. Les résultats decette enquête sont riches d'enseignement pour les malades,leurs proches, mais aussi pour le corps médical et lesresponsables de la santé publique : - Perception de la maladie : Pour trois malades sur quatre (74 %), l'hépatitereprésente un handicap important. 64 % des répondantsont conscience qu'il s'agit d'une maladie mortelle. Malgréles campagnes d'information, cette maladie reste difficile àavouer à d'autres personnes pour la moitié despersonnes atteintes d'hépatite (49 %). - Retentissement de la maladie : Du fait de leur hépatite, les répondants ontété obligés (« incontestablement »ou « dans une certaine mesure ») de faire des choix devie différents de ceux qu'ils souhaitaient, dans le domainefamilial (pour 62 % des personnes), relationnel (pour 61 %),professionnel (pour 60 %) et amoureux (pour 56 %). 83 % desrépondants souffrent d'une forte fatigue qui lesempêche d'agir comme avant. De plus, la plupart desrépondants souffrent d'une mauvaise qualité desommeil (61 %) et/ou de réveils réguliers dans lanuit (75 %). - Peur de la biopsie : L'appréhension de la biopsie est répandue parmi lespersonnes atteintes d'hépatite : 51 % des répondantsen ont peur. Et les refus de réaliser cet examen sont plusnombreux chez les patients atteints d'hépatite B (11 %) queC (7 %) principalement par crainte de la douleur. Enfin, les malades expriment le besoin d'être mieuxinformés. Le besoin d'information se faitparticulièrement sentir au moment du diagnostic (pour 71 %des personnes) et au moment de la proposition de traitement (pour60 %). L'association SOS hépatites espère que cesrésultats serviront à améliorer la prise encharge et le soutien des personnes atteintes d'hépatite B etC. Source : Dossier de presse de SOSHépatites Contacts SOS hépatites BP 88 52103 Saint-Dizier Cedex Tél : 03 25 06 12 12 Fax : 03 25 06 99 54 e-mail : [email protected] site internet :www.soshepatites.org
