Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique (21/06)
Dimanche 21 juin, c'est la fête de la musique, la fête des pères, mais c'est aussi la Journée Mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) dite aussi maladie de Charcot. Cette maladie rare touche une nouvelle personne toutes les 6 heures dans le monde.
La maladie de Charcot est un trouble neurologique dont la cause exacte est encore inconnue. Elle correspond à l'atteinte des neurones moteurs situés dans la corne antérieure de la moelle et les noyaux moteurs des derniers nerfs crâniens. La maladie est plus fréquente dans certains pays du Pacifique (Ile de Guam, Nouvelle-Guinée) mais en France, elle est aussi présente et touche près de 8 000 personnes.
Créée en 2008 sous l'égide de la Fondation de France, la Fondation Thierry Latran rappelle “l'urgence à chercher, l'urgence à aider, l'urgence à guérir“. La recherche tente aujourd'hui de mettre au point des tests diagnostic pour cette maladie (un biomarqueur), permettant enfin un dépistage plus précoce.
A ce jour, plus de 80 donateurs industriels et financiers se sont mobilisés autour de Thierry Latran, lui-même atteint par la SLA. La Fondation dispose déjà de 1,8 million d'euros et de 6 millions d'euros de promesses de dons sur les dix années à venir. Pour le premier appel à projets d'un montant d'1 million d'euros, 77 équipes de recherche de toute l'Europe ont soumis des projets. Les dossiers seront sélectionnés cet été et les projets de recherche démarreront en septembre. Au-delà de cette activité de recherche, il est nécessaire de sensibiliser le grand public mais également le corps médical à cette maladie trop peu connue.
Pour plus d'information sur la Fondation, ses actions ou faire un don, consultez le site internet Fondation-Thierry-Latran.org (lien ci-dessous)
Source : Communiqué de presse Fondation Thierry Latran, 16 juin 2009
