Maladies orphelines : le premier guide pratique d’aide à la vie quotidienne
Les maladies orphelines constituent une véritablenébuleuse de pathologies mystérieuses.Généralement génétiques, ces maladiessont méconnues pour la plupart, tant de la part du grandpublic que du monde médical. Les maladies orphelines, c’est pourtant près de 8 000affections répertoriées, regroupant près de 25millions de personnes en Europe et près de 4 millions enFrance. Mais le faible nombre de patients touchés parchacune d’elle en font autant de situationssingulières. Faire valoir ses droits, se repérer dansle système de santé, vivre le choc du diagnostic,accéder aux prises en charges existantes… le quotidiendes parents des victimes est souvent un véritable parcoursdu combattant. Quoi faire ? Comment faire ? Quels interlocuteurs ou quellesinstitutions saisir ? Autant de questions auxquelles le guide“Maladies orphelines : vivre au quotidien“ répondconcrètement. Réalisé avec l’aide desfamilles, pour les familles, ce guide propose des solutionspratiques et évitent de marginaliser des personnesdéjà bien accablées. La Fédération des maladies orphelines (FMO) et laFondation Aventis-Institut de France sont à l’originede cet outil simple et adapté disponible au prix de 25€uros plus 6 €uros de frais de port àl’adresse suivante : Fédération des MaladiesOrphelines Maladies orphelines, vivre au quotidien 5, rue Casimir Delavigne 75006 Paris N° Indigo : 0820 800 008
