Maladies Rares Info Services garantit une information de qualité
Une maladie est dite “rare“ lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000. Il y a près de 7000 maladies rares et 30 millions de malades identifiés en Europe dont 3 millions en France. Pour ces malades souvent isolés, Maladies Rares Info Services constitue une aide très utile. Il vient de recevoir la certification qualité ISO 9001 : 2008 par l'AFNOR. C'est le premier service d'information en santé à recevoir une telle norme qualité.
Maladies Rares Info Services couvre l'ensemble des pathologies rares et de leurs nombreuses problématiques. L'équipe professionnelle de médecins et de scientifiques, qualifiés et formés régulièrement, répond à environ 7000 demandes par an (téléphone et mail). Le service doit aider au mieux ses usagers. Ses principales missions sont de :
- Soutenir les malades et leurs proches ; - Informer sur la maladie et la recherche en rendant cette information accessible ;
- Informer sur les dispositifs d'accompagnement et de prise en charge sociale ;
- Orienter vers le service médical spécialisé, l'association concernée, l'organisme social adapté ;
- Mettre en relation les malades isolés.
La “satisfaction client“ est en effet au coeur de la norme ISO 9001 avec l'objectif d'apporter la meilleure prestation possible. Pour cela, le service est régulièrement évalué, les besoins et la satisfaction du “client“ mesurés et le service adapté à ses besoins. En 2009, 96 % des appelants déclarent avoir une bonne ou une très bonne impression générale du service. 87 % le juge efficace ou plutôt efficace. 93 % considèrent avoir été bien accueillis. 96 % ont eu l'impression que leur demande était comprise et 97 % estiment que l'écoutant était compétent ou plutôt compétent.
Maladies Rares Info Services se situe sur la Plateforme Maladies Rares aux côtés de l'Alliance Maladies Rares, d'Orphanet, d'Eurordis et du GIS Institut des Maladies Rares. Ses partenaires financiers sont l'Institut National d'Education et de Prévention pour la Santé, l'Association Française contre les Myopathies et le Ministère de la Santé. Maladies rares info services est joignable au 0 810 63 19 20 et sur internet : Maladies Rares Info Services
Source : Communiqué de Maladies Rares Info Services - octobre 2009