Nouveau Plan Maladies rares annoncé par Sarkozy
Lors du symposium “L'Europe et les maladies rares, un espoir à la mesure des attentes des malades et des familles“, le Président Nicolas Sarkozy a annoncé “qu'un nouveau Plan sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010. Les principaux acquis du premier plan - en particulier le financement des centres de référence - seront pérennisés“.
Le Président de la République déclare également qu'il “souhaite que la communication de la Commission sur la prise en charge des 30 millions d'Européens affectés par une maladie rare soit une des priorités de la Présidence Française de l'Union européenne dans le domaine de la santé“. Il répond donc à l'inquiétude des malades, des familles et des responsables associatifs, français et européens, en confirmant l'engagement qu'il avait pris auprès de la Présidente de l'AFM à la suite de la 1ère Journée européenne des maladies rares. Jusqu'alors, des doutes planaient quant à la pérennisation du plan. La Fédération des maladies orphelines avait même lancé une pétition à ce sujet.
Aujourd'hui, les 186 associations membres de l'Alliance Maladies Rares se réjouissent de l'engagement du Président de la République. Dans un communiqué, elles précisent néanmoins qu'elles “seront néanmoins extrêmement vigilantes sur les orientations du nouveau Plan et les moyens qui lui seront alloués, d'autant qu'elles sont bien conscientes qu'en dépit de retombées positives pour les malades et les familles, les défis n'ont pas tous été relevés par le premier plan. Elles attendent aussi une concrétisation rapide de cet engagement au niveau européen“.
Les maladies rares touchent 30 millions d'Européens. Il en existe près de 7 000 dont 80 % sont d'origine génétique.
Source : Communiqué de l'Alliance Maladies Rares - octobre 2008