Mariés au premier regard : quel est le syndrome de West, la maladie dont souffre la fille d’un candidat ?
Frédérick, nouveau candidat de l’émission Mariés au premier regard sur M6 s’est confié dans l’émission du lundi 28 mars au sujet de la maladie de sa fille, le syndrome de West. Voici ce qu’est exactement cette pathologie infantile.
“J’ai une petite fille qui est malade depuis sa naissance”, explique avec émotion Frédérick face à la caméra de Mariés au premier regard dans l’émission du lundi 28 mars sur M6. Sa fille, qui vit dans un institut spécialisé à l’étranger, souffre du syndrome de West. Une maladie rare qui se manifeste avant l’âge d’un an, entre 4 à 8 mois.
Pour ce célibataire, c’est cette maladie compliquée à gérer pour des parents qui a provoqué la fin de son couple : "Même pour un couple solide et très soudé, qu'on le veuille ou non, la maladie a fait exploser mon couple. Parce qu'on a mis notre fille dans une bulle afin de la surprotéger de tout et le couple n'existait plus", confie-t-il.
Le syndrome de West : une forme sévère d’épilepsie
"Elle fait des crises d'épilepsie au quotidien. Elle ne parle pas, elle ne marche pas", témoigne dans l’émission ce papa de 40 ans. Cette maladie, aussi appelée spasmes infantiles, est une forme rare et sévère de l’épilepsie qui se manifeste par des spasmes qui contractent les quatre membres de l’enfant. Ces contractions musculaires arrivent généralement au réveil ou dans la journée mais très peu durant la nuit et peuvent durer jusqu’à 20 minutes.
Bien plus que de simples spasmes, cette pathologie affecte également le développement psychomoteur des enfants qui peut s’arrêter ou régresser. "Le parent entend moins d’éclats de rire, l’enfant a moins envie d’attraper les objets, le contact oculaire est moindre... Et parfois, certains bébés perdent des capacités comme la tenue de la tête si le syndrome évolue", décrit le Professeur Mathieu Milh, neuropédiatre.
Syndrome de West : les traitements possibles
Une fois le diagnostic posé par un neuropédiatre, le traitement de la maladie peut débuter. Progressivement, des antiépileptiques ou des corticoïdes peuvent être administrés lorsque la cause provient de lésions cérébrales par exemple. Dans ce cas, une chirurgie pour retirer ces lésions peut exceptionnellement être proposée.
Dans certains cas, le régime cétogène, qui consiste à réduire drastiquement l’apport en glucides, peut aussi être une solution. "On a découvert que le jeûne pouvait améliorer l’épilepsie. Avec le régime cétogène, on reproduit ce qui se passe dans le jeûne en obligeant le corps à utiliser les lipides pour produire de l’énergie. La cétogenèse permet notamment la production d’acétone qui a une action antiépileptique", explique le Pr Milh. Peu importe le traitement, l’enfant devra être suivi régulièrement par un neuropédiatre.