Mucoviscidose : des contacts et des sites pour en savoir plus
Pour améliorer le quotidien des malades des associations proposent conseils et services répondant à leurs attentes. Mais leur rôle va souvent au-delà de ce soutien : les associations de patients soutiennent et encouragent la recherche scientifique. Vous trouverez ci-après les adresses, les sites et des numéros de téléphone indispensables.
Associations
L'association vaincre la mucoviscidose a fêté ses 40 ans en 2005. Cette structure très active est notamment connue pour l'organisation des virades de l'espoir. Cet évènement national permet de récolter de nombreux dons pour aider la recherche face à cette maladie et améliorer les conditions de vie des personnes atteintes.
Vaincre la Mucoviscidose 181, rue de Tolbiac 75013 Paris
Tél : 01 40 78 91 91 Fax : 01 45 80 86 44
Site Web : http://www.vaincrelamuco.org Email : [email protected]
L'association SOS Mucoviscidose est très active dans le soutien aux malades. Elle propose notamment de nombreuses prestations à ses adhérents, telles que la fourniture de matériel et de vitamines, des aides pour les vacances ou la pratique d'une activité physique, etc. De plus, elle possède de nombreuses antennes régionales.
SOS Mucoviscidose Zac de la Bonne Rencontre 1, voie Gallo-Romaine 77860 Quincy-Voisins
Tél. : 01 64 63 15 04 Fax : 01 60 04 41 86
Site Web : http://www.sosmucoviscidose.asso.fr/ Email : [email protected]
L'association Etoile des neiges a été fondée en février 1999. Elle permet aux enfants atteints de maladies graves de découvrir les joies de la montagne. Elle s'adresse notamment aux personnes touchées par la mucoviscidose.
Etoiles des Neiges 499 Route d'Albertville 74320 Sévrier
Tél. 04.50.27.75.38
Email : [email protected] Site Web : http://www.EtoilesDesNeiges.com
L'Association Petits Princes a pour objectif de soutenir les enfants gravement malades, en mettant tout en oeuvre pour les aider à réaliser leurs rêves.tits Princes
Association Petits Princes 15, rue Sarrette 75014 PARIS
Tél.: 01 43 35 49 00 Fax: 01 40 47 60 97
Email : [email protected] Site Web : http://www.petitsprinces.com/
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose
Pour les personnes résidant en Belgique, il existe une association nationale de lutte contre la mucoviscidose. Elle existe depuis presque 40 ans et compte plus de 8000 adhérents. Il existe des antennes locales dans toute la Belgique.
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose Avenue Joseph Borlé, 12 1160 Bruxelles
Tél : 02/675 57 69 Fax : 02/675 58 99
Site Web : http://www.muco.be/ Email : [email protected]
La Fondation Suisse de la Mucoviscidose
Cette fondation suisse, crée en 1990, vient en aide aux personnes touchées par la mucoviscidose. Elle propose notamment un soutien financier aux familles qui en ont le plus besoin.
Fondation de la Mucoviscidose secrétariat: 12, avenue de Provence CH - 1007 Lausanne
Tél. :+41 21 623 37 17
Email : [email protected] Site Web : http://www.mucoviscidose.ch/
Association québécoise de la fibrose kystique (AQFK)
Au Canada, les associations sont également très impliquées dans la lutte contre la Mucoviscidose. C'est le cas notamment de l'Association québécoise de la fibrose kystique (AQFK). Créée en 1991, la structure possède une marraine de renom : Céline Dion !
Association québécoise de la fibrose kystique 425, rue Viger Ouest Bureau 510 Montréal (Québec) pZ 1X2
Tél. : (514) 877-6161 Fax : (514) 877-6116
Site Web : http://www.aqfk.qc.ca/ Email : [email protected]
Sites Internet
La Mucoviscidose sur Orphanet
Le site Orphanet, la référence en matière de maladies orphelines, propose de nombreuses données sur la mucoviscidose.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=586
Jeannot lapin a la mucoviscidose
Un site personnel très bien fait pour expliquer aux enfants ce qu'est la mucoviscidose. Grâce à une petite bande dessinée mettant en scène Jeannot Lapin, tous les aspects de la maladie sont expliqués.