Ambassadeur du Téléthon 2019
Jonas est diagnostiqué d’une calpaïnopathie à l’âge de 6 ans. C'est à l’adolescence, qu'il commence à ressentir les premiers symptômes de cette maladie. Les activités sportives deviennent compliquées et l’année de ses 18 ans, il doit abandonner le sport : monter les escaliers, courir, deviennent impossibles.
La thérapie génique, une bouffée d'espoir
Hugo et sa petite sœur Charlie sont tous les deux atteints de l’anémie de Fanconi, une maladie rare du sang. Charlie a pu bénéficier d’un essai de thérapie génique, une véritable bouffée d’espoir pour ses parents !
Vous souvenez-vous d'Eugénie, ambassadrice du Téléthon 2018 ?
Diagnostiquée depuis ses 15 mois, Eugénie est atteinte d’amyotrophie spinale. Cette petite fille souriante et pleine d’énergie était l’une des figures du Téléthon 2018. Nous la retrouvons avec son chien "Noisette" qui l'aide au quotidien.
Jean-Paul Rouve visite l’AFM-Téléthon
Découvrez en images la visite de Jean-Paul Rouve, parrain du Téléthon 2019 et sa rencontre avec les familles et les chercheurs !