"Pour Marnie" (France 2) : ça veut dire quoi accompagner un enfant en fin de vie ? La réponse de notre psy

Magali Régnier Journaliste

Amateurs de programmes émouvants et forts, vous avez peut-être dévoré la série britannique Pour Marnie diffusée sur France 2 cette semaine (et disponible en replay). Portée par de talentueux acteurs (Sharon Horgan et Michael Sheen), la série raconte l’histoire bouleversante de Nicci et Andrew, un couple confronté à un choix impossible.

Un choix sur la fin de vie de son enfant, inspiré d’histoires vraies

En effet dans la série, Marnie leur fille de 13 ans, est atteinte d’une dystrophie musculaire, une maladie dégénérative incurable. Mais à la suite d’une infection pulmonaire sévère, Marnie sombre dans le coma. Sans espoir de sauver l’adolescente, les médecins suggèrent alors d’arrêter les soins dans son intérêt. Une décision qui va déchirer le couple, entre un père souhaitant soulager sa fille et une mère ne pouvant se résoudre à la voir partir. Un sujet sensible, félicité sur les réseaux tant l’interprétation des acteurs remue le spectateur, qui a pris sa source non pas dans une histoire vraie mais plusieurs. Le scénariste a ainsi reconnu avoir puisé dans plusieurs histoires et batailles juridiques bien réelles survenues en Angleterre ces dernières années, pour composer son intrigue au plus près des émotions réelles.

Un enfant en fin de vie est un double deuil pour le couple

Un tel événement signe-t-il forcément la fin du couple de parents ? Le déchirement est-il inévitable ? Nous avons posé la question à Amélie Boukhobza, qui revient pas à pas sur ce sujet très complexe.

"Le conflit parental concernant la fin de vie d’un enfant est un sujet très sensible, car impossible à envisager. En tant que psychologue, je dirais qu’il est important d'essayer de maintenir, autant que possible, une communication et un lien fort non seulement entre les parents, mais aussi au sein de la famille dans son ensemble. Partager ses sentiments, ses peurs et ses incertitudes avec son partenaire, et, dans la mesure du possible, avec l'enfant, pour réduire les malentendus et prendre des décisions plus alignées avec les valeurs et les souhaits de chacun".

Il s'agit de prendre les décisions que l'on suppose les meilleures et ensemble si possible... mais rien n'est moins simple ! "Être en passe de perdre son enfant, c'est l'ébauche d'un double deuil : celui de son enfant mais aussi celui de sa propre omnipotence en tant que parent. C'est-à-dire qu'on réalise que l'on n'est pas tout-puissant et que face à la maladie mortelle, on ne peut rien faire", poursuit notre psy. De fait, les conséquences émotionnelles sont lourdes et variables : de la colère, de la culpabilité, du déni, et bien d'autres encore.

Prendre LA bonne décision pour l’enfant est-il possible ?

Difficile de se positionner officiellement sur les raisons du père ou de la mère, dans la série et déterminer la plus juste. Mais nous pouvons au moins nous poser la question de comment accompagner au mieux l’enfant en fin de vie. Qu’est ce que cela signifie. Notre expertes propose plusieurs pistes :

• Les parents doivent chercher du soutien auprès de professionnels de la santé, de psychologues, de groupes de soutien ou de la famille élargie. "C'est trop lourd à porter seul. Le soutien permet d'alléger le fardeau, d'exprimer ses émotions et ses inquiétudes, de pleurer si nécessaire, et d'offrir des perspectives plus variées sur les décisions à prendre".
• Lorsque l'enfant est en âge de comprendre vraiment sa situation et d'exprimer ses désirs, il est essentiel de les prendre en compte, que ce soit concernant les traitements, les soins palliatifs ou ses souhaits pour les moments restants de sa vie.
• Une chose compte plus que tout : quand un enfant est en fin de vie, les priorités doivent souvent se déplacer vers la qualité de vie plutôt que la quantité. Cela signifie privilégier le confort et le bien-être au quotidien, et se concentrer sur des moments de joie. Cela peut inclure des activités "folles" ou extraordinaires, mais il n'y a ni place ni temps pour les conflits ou les désaccords. "Il n'y a de place et de temps que pour la Vie ! Car il ne faut jamais oublier que le passage entre la vie et la mort demeure un moment de vie".

Enfin, une dernière chose, rappelle notre experte, nous ne pensons pas comme nos enfants : "Françoise Dolto a très bien souligné le décalage entre la perception de la mort des adultes et des enfants. C’est essentiellement au regard de l’adulte que la mort de l’enfant est prématurée et révoltante. Pour l’enfant gravement malade, la mort cesse d’être ressentie comme prématurée ; elle fait partie d’une évolution qu’il ressent". Reste la souffrance des parents...qu’il faudra gérer également.