Journée mondiale de la SEP : lancement d’une campagne de sensibilisation aux handicaps invisibles

En collaboration avec le laboratoire Roche

Première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte, la sclérose en plaques (SEP) touche plus de 130 000 personnes en France^1,2. Elle reste pourtant méconnue du grand public. À l’occasion de la Journée Mondiale de la SEP, la campagne "Les athlètes du quotidien", une initiative du comité CAP SEP/NMO, est lancée pour sensibiliser le grand public à cette maladie chronique et invalidante. Cette campagne a pour objectif de lever le voile sur les handicaps invisibles dont souffrent les patients et de mettre en lumière les combats qu'ils mènent pour rester autonomes.

La SEP est une maladie inflammatoire auto-immune qui affecte le système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Elle touche davantage les femmes (3/4) et se déclare généralement entre 25 et 35 ans par une poussée au cours de laquelle apparaissent un ou plusieurs symptômes parmi lesquels on retrouve des troubles visuels (vision double, faible), moteurs (faiblesse musculaire d’un ou plusieurs membres), sensitifs (fourmillements, engourdissements, douleurs...), urinaires, sexuels ou cognitifs (troubles de la concentration, oublis...), ou encore une fatigue intense. Ces troubles persistent pendant plusieurs jours voire plusieurs semaines avant de disparaître en totalité ou en partie jusqu’à la poussée suivante, qui peut advenir quelques mois à quelques années plus tard^1,2.

Malgré la fréquence de cette maladie, elle reste mal connue des Français.

Lancement de la campagne "Les athlètes du quotidien"

A travers des vidéos au ton décalé, où des inconnus sont mis au défi par des patients d’affronter les épreuves quotidiennes auxquelles ils font face, la campagne intitulée "Les athlètes du quotidien" montre les handicaps invisibles de la SEP : équipée d’un gilet de 12kg, de lests aux bras et d’un casque émettant des bruits perturbants, Bérangère est ainsi invitée à éprouver la fatigue écrasante, la perte de dextérité et les troubles de la mémoire et de la concentration qui accablent les malades. Difficile de se verser un verre d’eau ou de trier des objets quand on voit mal... Équipée d’un masque mimant des problèmes de vue, Domnine doit pourtant relever ces défis lancés par Armand. Ce dernier invite enfin Justine à faire du sport lestée de poids autour d’une seule jambe, pour mimer le fauchage qui déséquilibre la marche des patients.

Des mises en situation efficaces qui permettent de comprendre, en quelques minutes, les difficultés auxquelles sont confrontés les malades.

Cette campagne est une des initiatives du comité CAP SEP NMO. Principalement composé du laboratoire Roche, d'experts associatifs et de personnes atteintes de la sclérose en plaques, son objectif est d’identifier les besoins non couverts dans la SEP et la NMO (une maladie rare, anciennement apparentée à la SEP) et mettre en place des projets co-construits et innovants, et de coordonner les actions visant à enrichir l'offre de solutions destinées aux patients et à leurs aidants. Pour plus d’informations, rendez-vous sur leurs sites : le laboratoire Roche et les associations Notre Sclérose, APF France Handicap, Les défis d’Armand, NMO France, LFSEP (Ligue Française de Sclérose En Plaques), Aventure Hustive, La compagnie des aidants, AFSEP (Association Française des sclérosés en plaques), et la sumaira foundation.

https://www.lumieresurlasep.fr/athletessepduquotidien/

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