Mukk : première Appli pour accompagner les patients atteints de mucoviscidose au quotidien
Pensée et réalisée conjointement par l’association Vaincre la Mucoviscidose et Novartis pour et par les patients et leurs proches, l’application Mukk a pour objectif d’accompagner et de faciliter le quotidien des patients atteints de mucoviscidose en les accompagnant jour après jour.
Une maladie génétique rare
La mucoviscidose est une maladie génétique invisible et non contagieuse. Elle se caractérise par la sécrétion d’un mucus épais et visqueux au niveau de plusieurs organes, principalement les poumons et le pancréas, expliquant les atteintes respiratoires (obstruction des bronches et infections) et les troubles digestifs (mauvaise absorption des graisses et troubles nutritionnels). En France, plus de 7 000 personnes sont atteintes de cette maladie et tous les jours, un enfant naît avec la mucoviscidose.
Une maladie lourde et handicapante
La mucoviscidose entrave considérablement la vie des patients qui sont soumis à un suivi médical régulier et des règles d’hygiène importantes. Leurs journées sont rythmées par la prise de médicaments, les séances de kinésithérapie et d’aérosols, les rendez-vous et les examens médicaux.
La complexité des soins rend souvent les actes de la vie quotidienne difficiles et impacte tous les domaines de la vie familiale, scolaire, ou professionnelle. Dès lors, pouvoir bénéficier d’une application adaptée aux contraintes de la maladie était un besoin identifié par les patients et leurs proches.
Mukk, une application conçue pour et par les patients et leur entourage
Mukk a été conçue et réalisée après la tenue d’ateliers organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose et Novartis avec des patients et leurs proches pour recenser leurs besoins avec précision. Au cours de ces ateliers, deux besoins essentiels ont été mis en évidence :
- La nécessité d’avoir un suivi quotidien personnalisé et motivant, comme un « coach » ;
- L’utilité d’un assistant pour ajouter un rendez-vous, planifier ses soins, qu’ils soient réguliers ou ponctuels.
Mukk, une application qui facilite le quotidien des patients
Mukk a pour objectif d’accompagner et de faciliter le quotidien des patients atteints de mucoviscidose en les accompagnant jour après jour grâce à :
- un agenda et des alertes personnalisées pour une meilleure organisation ;
- un journal de bord pour noter les symptômes et faciliter le suivi médical ;
- la mise à disposition de fiches pratiques et pédagogiques sur la maladie.
Les fonctionnalités de Mukk
L’application Mukk possède plusieurs fonctionnalités de suivi :
- La saisie régulière d’indicateurs de santé permet au patient de définir au quotidien son état général (douleur, respiration, digestif, glycémie…) et de le commenter. Ces données peuvent être alors imprimées pour une visite chez le médecin, de manière à lui présenter un historique sur plusieurs jours, semaines, ou mois selon son besoin.
- Un agenda des soins et des rendez-vous avec les professionnels de santé et d’accompagnement pour n’en oublier aucun. Cette fonction est indispensable pour Alexandre 13 ans, « Mukk est utile et pratique. Il m’aide dans la prise des médicaments, si par exemple j’en ai de nouveaux et que je ne suis pas habitué à les prendre et que j’oublie, je le verrai ».
- Un espace personnel de stockage d’informations (contacts, ordonnances, résultats d’examens…) pour une organisation optimale.
- Une mise à disposition de fiches pratiques sur la maladie, les soins, le voyage ou encore la vie scolaire ou professionnelle. Toutes ces fiches peuvent être partagées par email. Il est également possible de créer ses propres fiches.
Mukk est en somme un véritable outil d’accompagnement du patient dans son quotidien, disponible gratuitement sur iOS et Android.
Il n’a pas vocation à se substituer à quelque avis ou suivi médical que ce soit.
Pour plus d’informations, consultez le site http://www.vaincrelamuco.org/
Pour plus d’informations, vous pouvez également vous rendre sur le site : www.mukk.fr
Enfin, vous pouvez consulter la vidéo de présentation de l’application sur le lien : https://youtu.be/I4sM6lQRX20