Cancer : l'accès au dossier médical plébiscité par les patients
Les patients traités pour un cancer sont-ils en mesure d'appréhender la totalité des informations sur leur maladie ? Souhaitent-ils réellement tout savoir ou au contraire, ont-ils peur que ces éléments ne soient une source d'angoisse supplémentaire ?... Aujourd'hui, une majorité de patients souhaitent recevoir une information exhaustive sur leur maladie, mais de nombreux médecins pensent qu'une telle information risque d'aggraver l'anxiété et de produire des effets délétères sur leurs patients. Une étude conduite par le Docteur Gwenaëlle Gravis et ses collègues de l'Institut Paoli-Calmettes à Marseille permet d'éclairer le débat.
Les patients satisfaits d'accéder à leur dossier
Quel est l'impact d'une information exhaustive par rapport à une information “à la demande“ sur l'anxiété, la qualité de vie et le degré de satisfaction des patients ? Pour le savoir, 350 patients traités en hôpital de jour par chimiothérapie pour un cancer du sein ou du côlon localisé ou un lymphome ont accepté de participer à cette étude. Parmi les volontaires, un tirage au sort a permis de choisir quel patient recevrait quel type d'information : - Certains ayant accès au dossier médical complet recevaient une mallette qu'ils apportaient à chaque consultation pour le mettre à jour. Cette mallette comprenait des informations administratives, les comptes rendus opératoires, les résultats des examens radiologiques, biologiques, anatomo-pathologiques, les comptes rendus d'hospitalisation, et l'information générale sur le traitement du patient. Les patients recevaient également un lexique médical, un mode d'emploi ; une coordinatrice aidait à la mise à jour de ce dossier. Parmi les 167 patients tirés au sort pour recevoir le dossier médical complet 98 % ont accepté de le prendre. - Certains recevaient l'information “sur demande“ uniquement et se voyaient fournir une information et un dossier médical seulement à l'initiative du médecin ou à leur demande.
Au total, les réponses de 295 patients ont été analysées (après exclusion d'une partie de l'échantillon pour diverses raisons techniques). Si les niveaux d'anxiété et la qualité de vie étaient similaires dans les deux groupes, les patients ayant bénéficié de leur dossier complet étaient 1,68 fois plus satisfaits de l'information fournie et 1,86 fois plus convaincus d'être pleinement informés. 70,4 % de ces patients déclaraient qu'ils demanderaient ce dossier si on le leur proposait à nouveau, et 74,8 % disaient ne pas regretter leur choix.
L'accès à l'information n'est pas source d'anxiété
Contrairement à la peur de certains médecins, ces patients ont déclaré que le dossier médical n'avait pas été une source d'anxiété pour eux, qu'ils comprenaient les informations qu'il contenait et qu'ils n'y ont pas découvert une information qu'ils auraient préféré ignorer. La plupart des patients ont également dit que le dossier complet leur permettait de mieux comprendre leur maladie et que cela les avait aidés à discuter de leur état avec leurs proches comme avec leurs médecins. “L'information est cruciale pour prendre des décisions sur les options de traitements, pour les patients et pour la famille, pour mieux vivre avec la maladie et ses conséquences“, commente le Docteur Gwenaëlle Gravis. “Disposer d'un accès complet à son propre dossier médical avec la possibilité de le consulter seulement si on le souhaite renforce la confiance du patient envers son médecin et l'équipe médicale“.
Vers une généralisation du Dossier Communicant en Cancérologie
La prise en charge du cancer nécessite de nombreux examens, traitements et contacts entre différents professionnels de santé. Afin d'optimiser et d'accélérer les échanges d'informations concernant le patient, l'Institut National du Cancer et l'Agence nationale des systèmes d'informations partagés de santé ont commencé à déployer un Dossier Communicant en Cancérologie, dans le cadre du lancement du Dossier Médical Partagé fin 2010.
Afin d'améliorer la qualité de la prise en charge, de fluidifier les échanges et de renforcer le partage d'informations, le DCC, dossier partagé en cancérologie créé lors du Plan Cancer précédent (2003-2007), a été testé via un financement par l'INCa (Institut National du Cancer) dans 7 régions pilotes : Alsace, Aquitaine, Lorraine, Midi-Pyrénées, Pays-de-la-Loire, Picardie et Rhône-Alpes. Le cahier des charges de la phase pilote leur a été transmis en janvier 2011. Il permet de lancer les travaux qui devraient se dérouler sur 18 à 24 mois.
L'objectif est d'avoir mis en place le service DCC dans toutes les régions avant la fin du Plan Cancer 2009-2013.
David Bême
Source : “Full access to medical records does not modify anxiety in cancer patients - results of a randomized study“. Gwenaelle Gravis, Christel Protière, François Eisinger, Jean Boher, Carole Tarpin, Diane Coso, Marie-Antonietta Cappiello, Jacques Camerlo, Dominique Genre et Patrice Viens. Cancer, publication en ligne, 23 mai 2011 (résumé accessible en ligne)
