Cancer : participez à la recherche, devenez Seintinelle !
L'association Seintinelles va lancer en septembre sa plateforme numérique de mise en relation entre chercheurs et patientes ou proches de malades, dont le but est d'encourager les femmes atteintes d'un cancer et/ou leur entourage à participer aux études scientifiques et accélérer ainsi la recherche sur cette pathologie.
L'idée repose sur le constat que les chercheurs, au-delà d'un besoin financier, ont un besoin fondamental de ressources humaines pour participer aux études qu'ils lancent, et que le recrutement et la coordination de volontaires est hyper chronophage, expliquent Guillemette Jacob, ancienne malade, et Fabien Reyal, chirurgien spécialiste du sein à l'Institut Curie, à l'origine du projet.
Un site de recherche collaborative
Sur le modèle américain Army of Women, et avec le soutien de l'Institut national du cancer (INCa), de la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et du groupe Chantelle, ils ont donc créé l'association Seintinelles afin de simplifier la mise en relation des malades, anciennes malades et entourage direct ou indirect d'un côté, et des chercheurs de l'autre. Mais leur plateforme (www.seintinelles.com) n'est ni un site d'information sur le cancer, ni un lieu d'échanges entre malades, préviennent-ils. C'est un site de recherche collaborative où chacun est libre de s'engager. Pour cela, il suffit de s'inscrire à la newsletter, de répondre à une première enquête pour se faire connaître auprès de l'association, puis un courrier envoyé par mail vous informera des protocoles de recherche en cours auxquels vous pouvez participer.
“Les volontaires sont porteurs de connaissances sur la maladie, sans forcément en avoir conscience. Leurs connaissances sont avant tout basées sur leur propre expérience, et c'est justement ce qui est le plus dur à recueillir pour les chercheurs. En acceptant de répondre aux questions des chercheurs, ils font déjà avancer l'état de la connaissance sur la maladie“, explique Fabien Reyal.
Des travaux de recherche validés par un comité scientifique
Les travaux de recherche sont soumis par les chercheurs puis validés par un comité scientifique, composé de 6 médecins spécialisés dans le cancer et exerçant dans des centres de référence (Institut Curie, Institut Gustave Roussy, Institut Paoli Calmettes…), de deux sociologues et d'un épidémiologiste, également spécialistes du cancer.
Il peut s'agir d'un simple questionnaire en ligne, d'un entretien téléphonique, ou requérir des analyses ou examens biologiques des patients ; elles peuvent porter sur le vécu de la maladie, ses causes, ses conséquences médicales, sociales, psychologiques pour les malades mais aussi leur entourage. A ce jour, quatre études vont être mises en ligne et proposer aux Seintinelles de participer : - l'impact professionnel, économique et social du cancer chez les femmes, - les conjoints de patientes atteintes de cancer, - les patientes porteuses de prothèses mammaires esthétiques et ayant secondairement développé un cancer du sein afin de mieux cerner les caractéristiques de cette situation clinique rare, - les effets secondaires de l'hormonothérapie prolongée au-delà de 5 ans dans les cancers du sein.
Dans une volonté de transparence totale, les participants ont accès aux résultats en temps réel. L'association garantit par ailleurs la préservation de l'anonymat, assure que les données sont collectées par un hébergeur agréé, que la Cnil a donné son accord au projet…
Objectif : 50 000 Seintinelles
Concentrée sur les cancers féminins, Seintinelles n'exclut cependant pas d'ouvrir son champ aux cancers masculins. Mais pour l'immédiat, son but est de mobiliser 50 000 Seintinelles sur la plateforme à l'horizon fin 2015. Et pour cela, elle a besoin de vous ! “Sans volontaires pour participer aux études, la recherche n'avance pas. Et si la recherche n'avance pas, les malades n'en bénéficient pas. En mettant en relation les chercheurs et les volontaires sur notre plateforme, nous initions un cercle vertueux“, s'enthousiasme Fabien Reyal. Et Lauriane Bassoleil, chef de projet, de préciser : “s'inscrire n'engage à rien, à part recevoir un email à chaque fois qu'une étude est lancée. C'est alors la Seintinelle qui choisit, ou non, de participer“.
Amélie Pelletier
Source “Les Seintinelles contre le cancer, tous volontaires. Lancement de Seintinelles.com, le premier site collaboratif français au service de la recherche sur les cancers des femmes“ - dossier de presse, août 2013.