EwenFlix, la plateforme pour en savoir plus sur les maladies rares
A la manière de Netflix, la plateforme EwenFlix créée par l’association EwenLife propose des films explicatifs sur une cinquantaine de maladies rares. Un moyen d’informer le grand public mais aussi de rompre l’isolement des patients.
On la surnomme “le Netflix des maladies rares”. Développée par l’association EwenLife, la plateforme EwenFlix propose des “petits films explicatifs”, des “témoignages” et des “interviews des professionnels et des membres des associations” sur une cinquantaine de maladies rares. L’objectif ? Informer la population sur ces différentes pathologies, mais également “casser l’isolement” des quelque 3 millions de personnes qui en souffrent en France.
"Des phases de rupture au niveau social, scolaire et professionnel"
Diagnostic et prise en charge retardés, manque de traitements… “Les spécificités d’une maladie rare accentuent l’isolement des personnes concernées et remettent en cause leurs projets de vie. Ces incertitudes provoquent dans le quotidien des malades et des familles des phases de rupture au niveau social, scolaire et professionnel”, peut-on entendre dans la vidéo “Vivre avec une maladie rare”.
Partager informations, trucs et astuces
Les vidéos sont classées par catégorie : vie pratique, école et emploi, sport et loisirs… Des informations, trucs et astuces qui permettent aux patients de partager leur vécu, trop souvent négligé. Europe 1 révèle que “250 personnes dans huit pays différents ont demandé que leur maladie soit ajoutée” à la plateforme, et que celle-ci soit traduite en anglais. Un moyen de plus pour agrandir la communauté “EwenLife Rare Diseases”.
Rendez-vous sur EwenFlix pour en faire partie.