Journée mondiale de l'hémophilie : Ensemble, vivre à 100 pour sang
Pour sensibiliser le grand public à cette maladie, denombreuses manifestations seront organisées dans le cadre dela Journée Mondiale de l'hémophilie. Découvrezle programme à l'occasion de cette 20e éditionqui aura lieu le 17 avril 2009.
L'Association Française des Hémophiles (AFH)célèbrera la 20e anniversaire de lacréation de cette journée officielle avec un tour deFrance de l'hémophilie : 5 TGV avec à leurbord bénévoles, associatifs et professionnels desanté sillonneront le pays afin de lutter contre lesidées reçues, le risque d'isolement et lastigmatisation qui résultent souvent de laméconnaissance de la maladie. Dans les wagons TGV iDzap, quioffrent normalement des services et des animations à sesutilisateurs, des bénévoles organiseront des jeux,des concours et d'autres animations ludiques afin d'expliquer lamaladie au plus grand nombre. Deux bénévoles de l'AFHauront la même démarche pédagogique dans lewagon-bar de ces 5 TGV.
TéléchargezFlash Player pour lire cette vidéo
Un clip sera également diffusé à latélévision et un groupe sur le réseau socialFacebook a été créé. Il s'agitlà d'un groupe sécurisé, accessible uniquementsur invitation et confidentiel : il n'apparaît pas dansles moteurs de recherche Internet et seuls les membres inscritspeuvent savoir qui sont les autres membres. Aucun signed'appartenance à ce groupe ne sera mentionné sur leprofil de l'utilisateur. Ce site permet ainsi l'échange etle partage entre les personnes concernées directement ou nonpar l'hémophilie.
Fred et Jamy ont réalisé un documentaire “à ladécouverte de l'hémophilie“, qui sera disponible enpodcast sur le site que les laboratoires Wyeth consacreà l'hémophilie ou en DVD dans les centres detraitement.
Sources : - Dossier de presse Wyeth, 07 avril 2009 - AFH, avril 2009
