SLA : Quel avenir pour 8 000 malades ?
Les 2nd états généraux de la ScléroseLatérale Amyotrophique (SLA) se tiendront le 30 octobreprochain à l’Assemblée Nationale. Egalementappelée, maladie de Charcot, maladie du motoneurone oumaladie de Lou Gehrig, la SLA touche plus de 8 000 personnes enFrance. Elle consiste en une dégénérescence rapide decertains neurones qui entraîne une paralysie des quatremembres, puis des muscles responsables de la déglutition, dela phonation et enfin de la respiration. Le malade garde intactesses facultés intellectuelles et assiste, impuissant,à la dégradation de son corps.L’espérance de vie n’est que de quelquesannées après l’apparition des premierssymptômes. C’est la maladie neurologique la plusviolente et la plus grave après la maladie deCreutzfeldt-Jakob et la plus fréquente après lamaladie d’Alzheimer. Sa cause reste inconnue. Lors de ces états généraux, l’ARS,Association pour la Recherche surla SLA et autres maladies du motoneurone, entenddénoncer les problèmes de prise en charge et deretard du diagnostic. En effet, moins de 10 % des patients sontdiagnostiqués dans les six mois suivant l’apparitiondes symptômes, 22 % des patients le sont après plusd’un an et 18 % après plus de 18 mois, alors que lamaladie évolue souvent en moins de trois ans. L’ARSinsistera notamment sur la nécessité de mettre enplace des centres experts dans toute la France, ce qui permettraitd’améliorer la prise en charge et le diagnostic, maiségalement le soutien des familles.