David Bême

Les maladies orphelines constituent une véritable nébuleuse de pathologies mystérieuses. Généralement génétiques, ces maladies sont méconnues pour la plupart, tant du grand public que du monde médical. Pour aider les malades et leurs proches, le guide "Maladies orphelines : vivre au quotidien" est enfin disponible.

Architecte de formation, rien ne prédestinait Anne Biraben à devenir Secrétaire générale de la Fédération des Maladies orphelines - Association française de recherche génétique. Ayant dans sa famille des personnes atteintes de maladies rares, elle s'est toujours sentie concernée par cette cause. Membre fondateur, elle a abandonné son travail pour se consacrer pleinement à l'association. Pour éviter que ces maladies ne tombent dans l'oubli, elle continue le combat en tant que porte-parole nationale des Jours du nez rouge.

Dans le monde, 2 500 personnes sont atteintes d'une mystérieuse maladie. Prisonnières d'un second squelette, les victimes voient leurs muscles sains se transformer peu à peu en os. La maladie seule n'entraîne pas la mort, mais ses effets peuvent se révéler fatals. Les ligaments et les muscles, en se solidifiant, peuvent se coller au squelette. Dans les cas extrêmes, les os peuvent ne plus constituer qu'une seule pièce, condamnant le corps à l'immobilité.

A quelques jours de la journée internationale des maladies rares (28 février), l'Association Française contre les Myopathies (AFM) a tenu à rappeler que les médicaments orphelins ne sont pas forcément plus coûteux. Une précision qui intervient après certaines prises de positions polémiques et une modification de la loi concernant ces traitements.

Phénomène complexe, la douleur est longtemps restée sous-évaluée par la médecine. Mais depuis le plan Douleur, les choses changent même si la mise en place de protocoles communs entre médecins hospitaliers et de médecins de ville tarde à se mettre en place. Oscar du Medec de la qualité santé 2003, les laboratoires Bristol Myers Squibb-UPSA renouvellent leur engagement dans la prise en charge de ce phénomène.

Soigner une brûlure, pratiquer des soins dentaires sans avoir peur de faire trop mal… Telle pourrait être demain la réalité des médecins grâce à des atouts d'un nouveau genre : les casques virtuels. Plongés dans un univers tridimensionnel, les patients percevraient moins la douleur.

Certains malades canadiens pourront bientôt disposer d'un composé peu banal, aux propriétés antidouleur : un vaporisateur nasal de chanvre. Baptisé Sativex®, ce produit vient de franchir la première étape vers une commercialisation pour les patients atteints de sclérose en plaques. Une nouvelle qui pourrait relancer le débat sur le cannabis thérapeutique…

Les antibiotiques actuels pourraient se révéler inefficaces d'ici 10 à 20 ans. Nous sommes en train de perdre la guerre contre les maladies infectieuses. Tel est le cri d'alarme que vient de lancer l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS).

L'usage excessif d'anti-microbiens chez les animaux pourrait favoriser l'apparition de formes résistantes de bactéries. Pour protéger la santé humaine de ces super-bactéries, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) publie de nouvelles recommandations destinées aux pouvoirs publics, aux services vétérinaires et à diverses organisations professionnelles ainsi qu'à l'industrie agro-alimentaire.  

Un an après le lancement du programme de l'Assurance Maladie sur le bon usage des antibiotiques, on observe une évolution sensible des perceptions et des comportements aussi bien chez les médecins que chez les patients. La consommation a baissé de 4 millions de traitements l'hiver dernier.

Les jeunes garçons nécessitent plus d'attention que les filles. Contrairement aux idées reçues, les représentants du sexe fort seraient plus vulnérables que ceux du sexe faible. Selon une étude anglaise, les raisons de cette différence seraient tout à la fois biologiques et sociales. Cette théorie controversée devrait, selon les auteurs, pousser les parents à ne pas vouloir trop vite faire de leur bambin un "petit homme".

Présente pour la première fois au Medec, l'Académie de Médecine a mis l'accent sur la prévention. Selon l'Académie, bien que l'espérance de vie nationale soit parmi les plus élevées du monde, les Français demeurent préoccupés par la protection de leur santé et souhaitent que l'accent soit mis sur la prévention pour non seulement prolonger la vie mais également améliorer sa qualité.

Un an après la clotûre des États Généraux de la santé, le ministère de la Solidarité vient d'adresser aux différentes associations de malades les deux premiers titres du projet de loi sur la modernisation du système de soins. Pour la première fois, les usagers de santé sont au coeur du débat.

Le tabac tue silencieusement. Selon les chiffres de l'Organisation mondiale de la santé, on estime que plus de 60 millions de personnes sont décédées des conséquences du tabagisme entre 1950 et 2000. Aujourd'hui, dans le monde, une personne meurt du tabac toutes les huit secondes. Le nombre de décès dus au tabac en France représente annuellement 60 000 personnes, soit plus d'un décès sur neuf. Des prévisions du Ministère de la santé font état de 160 000 décès dès 2025.

Contractées dans un établissement de santé, les infections nosocomiales touchent près de 800 000 personnes chaque année en France. Pour certaines, ces contaminations entraînent de graves conséquences. Quelles sont les recours possibles ? Comment être indemnisé ?… Les réponses avec Doctissimo.

Visant à favoriser la coordination des soins, améliorer la qualité et la continuité des soins, le dossier médical partagé (DMP) est un des piliers de la réforme de l'Assurance maladie. Attendu d'ici juin 2007, il suscite de nombreuses interrogations. Directeur du projet DMP au sein du consortium D3P (dont font partie Microsoft, Le Réseau Santé Social et Medcost/Doctissimo), le Dr Elie Lobel répond à nos questions.

Près de 70 % des Français ont choisi leur médecin traitant en 2005, soit plus de 33 millions de personnes. Faites-vous partie des retardataires ? Quel est le principe général du nouveau parcours de soins ? Zoom sur les disparités régionales et sur le rôle pivot de ce professionnel de santé.

La réforme de l'assurance maladie s'accélère en 2006. Parmi les nouveautés, la promotion du parcours de soins et les incitations financières qui l'accompagnent. Mais ces changements ne font pas l'unanimité. A l'origine d'une pétition contre cette réforme, le Dr Christian Lehmann nous parle "des mensonges de la convention médicale".

Quelques jours après avoir annoncé un déficit de près de 9 milliards pour la Sécurité Sociale, le directeur de l'Assurance maladie Frédéric Van Roeckeghem donne dans les Echos les mesures choc qu'il envisage. Parmi elles, la remise en cause de la prise en charge des affections de longue durée provoque un tollé.