Schizophrénie : conseils pour l'entourage
Quelle attitude adopter avec une personne schizophrène ? Comment gérer la prise des médicaments ? Que faire en cas de crise ? Autant de questions auxquelles les proches des malades sont régulièrement confrontés. Doctissimo vous aide au quotidien.
La famille et l'entourage représentent souvent le principal soutien des personnes schizophrènes. Ils jouent un rôle important pour aider le patient dans sa vie quotidienne. Mais ils doivent aussi savoir repérer les signes avant-coureurs d'une rechute et pouvoir faire face à des épisodes aigus. Voici quelques conseils à destination de l'entourage.
Créer un environnement stable
L'attitude à adopter dépend du stade de la schizophrénie et de l'état d'angoisse ou d'agitation de la personne. Lors des poussées, il est important de lui assurer l'environnement le plus stable possible. Les disputes ou conversations trop animées doivent être évitées en sa présence. Au contraire, il faut s'adresser à elle/lui avec calme, et parler posément de manière générale.
Connaître la schizophrénie
Plus l'entourage aura de connaissances sur la maladie, ses symptômes, ses causes, mieux il pourra aider la personne schizophrène et créer des conditions de vie favorables pour tout le monde.
Les mesures "psycho-éducatives" font partie de la prise en charge thérapeutique du malade; et sont initiées dès les premiers contacts avec l'entourage. Il s'agit, pour les professionnels de santé, de transmettre le maximum d'informations sur la maladie et ses conséquences à l'entourage : conseils hygiéno-diététiques sur le sommeil, l'alimentation, la sexualité, rappel des risques liés à l'usage du cannabis, effets indésirables des médicaments, informations sur le logement, les aides sociales, les mesures de protection, le respect des droits...
Il ne faut pas hésiter à faire appel à toutes les ressources disponibles (centres, hôpitaux, associations, médecins, soignants, etc.).
Structurer le quotidien familial
Il est indispensable d'essayer d'établir quelques règles de vie au quotidien. Cela aide la personne à aménager son mode de vie, à se structurer et à faciliter la vie en famille. Il ne faut pas oublier de rappeler certains risques pour le malade dans la vie de tous les jours : cannabis, alcool, cigarette, conduite pendant le traitement, etc. La vigilance est de mise.
Discuter sans imposer
Il faut essayer de discuter avec la personne de la manière dont elle préférerait que les choses soient organisées, sans le critiquer, ni lui donner le sentiment de lui imposer des actes. Enfin il faut éviter des sollicitations excessives, par exemple, ne pas insister pour un repas au restaurant ou avec des invités, et lui laisser toujours une possibilité de se retirer au calme.
Progressivement, il sera possible d'encourager la participation aux activités quotidiennes de la maison ou aux loisirs et d'aider la personne à retrouver une certaine autonomie.
Encourager l'autonomie de la personne schizophrène
Au-delà d'encourager l'autonomie dans le cadre familial et domestique, il est possible d'améliorer les capacités d'autonomie du malade grâce à la thérapie, notamment aux interventions cognitives et/ou comportementales qui s’adressent au patient en complément des autres moyens thérapeutiques pour traiter la schizophrénie. Ces interventions ont pour but la réadaptation du malade et l'amélioration de ses capacités d'autonomie. Les séances sont individuelles ou en groupe.
Rester à l'écoute
Il est essentiel de rester toujours à l'écoute de la personne schizophrène, de ne pas nier ni minimiser ses peurs ou ses doléances. Il faut savoir que selon un article de l'Inserm, un patient schizophrène sur deux fera au moins une tentative de suicide. 10 % en décèdent. Il faut à tout prix être vigilant sur ce point et détecter les signes.
Les effets secondaires des médicaments peuvent également être pénibles. Certains sont transitoires, disparaissant après quelques jours de traitement, d'autres peuvent être corrigés par des médicaments ou doivent conduire à modifier le traitement. Enfin, s'il faut s'efforcer de convaincre le malade de prendre ses médicaments, il ne sert à rien de le lui ressasser et il ne faut surtout pas essayer de l'obliger à les prendre, ni lui administrer à son insu.
L'entourage joue un rôle important dans le respect des prescriptions et des rendez-vous médicaux. Si une autre personne, au domicile, prend un traitement, il peut être utile d'instaurer un moment en commun pour la prise des médicaments, afin de diminuer les risques d'oubli ou de négligence.
Schizophrénie : que faire en cas de crise ?
Lors d'un épisode aigu, la personne schizophrène est souvent agitée, angoissée, en proie à des hallucinations ou à des idées délirantes. Voici quelques conseils pour réagir en cas de crise :
- Il faut tout faire pour éviter de l'effrayer davantage. Ainsi est-il préférable d'être seul auprès de elle/lui, même si des personnes sont dans une pièce voisine, et d'essayer de la/le rassurer en lui parlant doucement de la manière la plus normale possible ;
- Il ne faut pas qu'elle/il se sente menacé(e) : évitez le contact physique trop proche, ne lui barrez pas les issues ;
- Il faut lui témoigner de l'empathie en lui demandant ce qui ne va pas ou en commentant ce qu'il ressent ("Tu as peur ?"), sans multiplier les questions ou lui faire de discours.
Schizophrénie : à qui demander de l'aide en cas de crise ?
Cependant, il n'existe pas de recette miracle face à ces crises, très impressionnantes pour l'entourage qui se trouve souvent seul dans ces moments.
Obtenir la visite d'un psychiatre à domicile est, en règle générale, impossible. Les pompiers, voire le SAMU, accepteront rarement de se déplacer pour ces personnes agitées. Le médecin traitant ou une autre personne avec qui le malade a une relation de confiance pourront être d'une aide précieuse. Lorsque aucune communication n'est possible et que la personne est violente, la police peut être le dernier recours. C'est une solution traumatisante, à n'utiliser que dans les cas extrêmes.
Quand faut-il avoir recours à l'hospitalisation ?
Dans 35 à 40% des cas, la schizophrénie se manifeste par des débuts aigus et lors du premier épisode, une hospitalisation est souvent nécessaire. Au long cours, bien que les traitements permettent de les limiter, il arrive qu'elle soit nécessaire. Or, l'hospitalisation reste une expérience qui peut être très traumatisante pour le patient et sa famille.
Dans les cas de crise aiguë, le plus compliqué est de convaincre la personne d'aller à l'hôpital ou dans un centre d'accueil et de crises (ouvert 24 h sur 24). Tout sera plus simple si vous vous êtes renseigné auparavant auprès des médecins sur la conduite à tenir et les structures d'accueil proches de chez vous.
Éventuellement, il faudra réaliser une hospitalisation à la demande d'un tiers (si le malade a besoin de soins et n'est pas en état de donner son consentement) ou une hospitalisation d'office ( en cas de danger pour l'ordre public ou les personnes). Les services dits "de secteur psychiatrique", c'est-à-dire accueillant principalement les patients habitant dans un secteur géographique donné, sont susceptibles de recevoir à tout moment ces patients en crise.
Déceler les signes de récidive de la schizophrénie
Des modifications du comportement doivent alerter sur la possibilité d'une récidive et conduire à en parler à la personne concernée et à demander rapidement un avis médical. Il s'agit souvent des mêmes signes qui ont marqué le début de la maladie :
- Repli sur soi ;
- Insomnie ;
- Hallucinations ;
- Pensée incohérente ;
- Laisser-aller...
Il est important de toujours veiller à ces signes et de rappeler au malade, s'il ne le fait pas de lui-même, qu'ils doivent le conduire à consulter rapidement pour adapter le traitement.
Faire confiance à l'expérience acquise au fil du temps
D'une manière générale, c'est par le fruit de sa propre expérience, en tâtonnant et en s'adaptant constamment à l'état de la personne schizophrène, que l'on finit par trouver l'attitude la plus adaptée. Cependant, il est important de pouvoir bénéficier de l'expérience d'autres soignants.
La mise en place de mesures pour soutenir et informer l'entourage des personnes schizophrènes est encore à développer, afin de permettre aux familles d'assurer leur rôle de prise en charge du mieux possible. En effet, ce rôle, correctement réalisé, a une influence sur le pronostic de rémission durable d'une personne schizophrène, qui est d'un tiers après quelques années de traitement.