Maladie de Lyme : 70 malades veulent porter plainte contre l'Etat et des laboratoires
Soixante-dix patients souffrant de la maladie de Lyme ont annoncé vouloir porter plainte contre l'Etat pour inaction et contre plusieurs laboratoires qui commercialisent les tests de diagnostic biologiques de la maladie, jugés inefficaces.
Le laboratoire BioMérieux est le premier visé par la plainte que souhaitent déposer 70 patients souffrant de la maladie de Lyme. Fabricant du principal test de dépistage de la maladie de Lyme, le test Elisa, ce laboratoire est accusé de vendre un test peu fiable puisqu’il ne détecterait "que 30% des cas", selon Me Julien Fourey et Me Catherine Faivre, les avocats à l’origine de la "Lyme action". Les patients comptent également engager la responsabilité de l'Etat pour inaction face à cette situation.
Des patients atteints de séquelles graves
Transmise par les piqûres de tique, la maladie de Lyme peut provoquer des séquelles graves (neurologiques ou articulaires) si elle n’est pas détectée rapidement. Ainsi, les 70 plaignants sont, pour certains, atteints de sclérose en plaques, de surdité ou circulent en fauteuil roulant. Ils reprochent aux fabricants des tests leur manque d’efficacité, retardant ainsi le diagnostic. Les malades dénoncent également l’inaction de l’Etat qui ne reconnait pas le manque de fiabilité des tests et n’a toujours pas classé Lyme comme maladie officielle. Conséquence, les soins liés à la maladie ne sont pas remboursés.
Comment détecter la maladie de Lyme ?
Le diagnostic biologique de la maladie de Lyme repose surtout sur l'utilisation de techniques indirectes (ce sont les sérologies) recherchant les anticorps spécifiques (IgM et IgG spécifiques) dirigés contre 3 espèces : Borrelia burgdorferi sensu sticto, B. afzelii et B. garinii. La technique de dépistage consiste en un test IFi (immuno-fluorescence indirecte) ou ELISA réalisé sur un échantillon sanguin (prise de sang) ou sur un échantillon de liquide céphalo-rachidien (ponction lombaire). Lorsque le résultat est négatif, la sérologie est à nouveau effectuée 15 jours plus tard.
Un résultat douteux ou positif lors de la première ou de la seconde sérologie donne lieu à une sérologie complémentaire : le test de Western blot. Si ce dernier révèle un résultat positif, le diagnostic de la maladie de Lyme est posé et une antibiothérapie mise en place. Le test de Western blot n’est toutefois pas toujours utilisé en cas de test Elisa négatif. Or, une personne testée négative peut avoir la maladie de Lyme. Ce qui explique pourquoi en France la maladie serait sous- diagnostiquée. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : on compte 27 000 malades en France, contre 300 000 en Allemagne (où le test de Western Blot est largement utilisé).
Des malades contraints d’aller en Allemagne pour être diagnostiqués
Selon un rapport du Haut Conseil de la santé publique (HCSP), les sérodiagnostics français ne seraient pas assez sensibles et devraient faire l’objet d’études de performances. Le test biologique actuellement disponible "ne permet ni de faire un diagnostic probant de la maladie de Lyme, ni de l’exclure", écrivait le HCSP en mars 2014.
Face à cette situation, des malades se voient contraints d’aller en Allemagne pour se faire diagnostiquer et traiter. "Il y en a qui vont en Allemagne ou aux États-Unis pour se faire diagnostiquer et traiter car en France il n'y a rien, c'est le désert. Et malheureusement, les professionnels de santé comme moi qui veulent dénoncer cela sont tout simplement éliminés de la scène médicale", regrette Viviane Schaller, biologiste à Strasbourg interrogée par nos confrères d’Europe 1.
La plainte contre les laboratoires devrait être déposée au mois du juin. L’action collective "Lyme action" envisage aussi de porter plainte contre l’Etat.
Si vous souhaitez vous joindre à l’action en justice, écrivez à cette adresse mail : [email protected]