Pompe à insuline : un traitement pour plus de liberté
Vous avez découvert la pompe à insuline et avez décidé de sauter le pas. Doctissimo a décodé pour vous les différentes étapes qui vous mèneront vers un traitement synonyme de liberté. Explications du Pr Patrick Vexiau, Chef du service de Diabétologie à l'Hôpital Saint Louis et Secrétaire Général de l'Association Française des Diabétiques.
En France, on compte plus de 3 millions de diabétiques et parmi eux, environ 200 000 personnes touchées par un diabète de type 1. Et si le traitement reste pour le plus grand nombre d'entre eux les nombreuses injections quotidiennes d'insuline (3, 4 voire 5), il existe pourtant une alternative encore insuffisamment connue dans l'hexagone : la pompe à insuline externe. Environ 12 000 diabétiques en sont pourvus à ce jour et pourtant on estime que 20 à 30 000 personnes diabétiques devraient en bénéficier
Pompe à insuline : comment ça marche ?
La pompe à insuline est constituée d'un petit boîtier discret de la taille d'un téléphone portable et d'un tube très fin inséré sous la peau, souvent placé au niveau du ventre. Contrairement aux injections, la pompe à insuline permet de diffuser de toutes petites quantités d'insuline en permanence, reproduisant ainsi de façon très proche l'activité du corps d'une personne non diabétique. Le patient peut également choisir d'ajouter un peu plus d'insuline au moment du repas ou si cela lui semble nécessaire.
Une démarche simple et accessible
Etape 1 : la rencontre avec le diabétologue
La première des choses à faire pour bénéficier de la pompe est de contacter un diabétologue. Seul ce spécialiste, en accord avec votre médecin généraliste est habilité à vous orienter vers un centre expérimenté. Le diabétologue que vous verrez dans un délai de quelques jours à quelques semaines vérifiera que vous pouvez bénéficier d'une pompe. Durant cette consultation, il ne faut pas hésiter à poser de nombreuses questions. Pour bénéficier de l'expérience de porteurs de pompe à insuline, il pourra également vous orienter vers des associations de patients, comme l'Association Française des diabétiques (AFD), qui organisent des rencontres.
Pour être prise en charge par l'Assurance Maladie, la thérapie par pompe externe doit être mise en place dans un centre initiateur qui répond au cahier des charges suivant : équipe multi-professionnelle (médecins spécialistes, infirmière, diététicienne ou puéricultrice) formée à la prise en charge intensive du diabète, notamment à l'éducation thérapeutique et au traitement par pompe à insuline externe.
On s'assure ainsi que le personnel médical et les médecins connaissent parfaitement ces petites merveilles technologiques et sauront former les patients à leur usage. Un minimum de débuts de traitement par an (10 environ) et un minimum de patients suivis régulièrement (50 environ) sont nécessaires pour un niveau d'implication et de compétences suffisant du centre. Tous les diabétologues ne sont donc pas en mesure de mettre en place un traitement par pompe et vous pourrez donc être orienté vers le centre initiateur le plus proche de chez vous.
Etape 2 : la pose de la pompe et l'apprentissage
La pose de la pompe à insuline nécessite une hospitalisation de quelques jours. Un temps qui sera mis à profit pour la formation de la personne. Il est indispensable de lui apprendre à manier la pompe en toute sécurité mais également de régler les besoins en insuline. En effet, la pompe délivre l'insuline de deux façons :
- En continu pour assurer un taux basal d'insuline constant dans le corps ;
- En bolus à la demande pour s'adapter à l'alimentation, aux efforts…
Ces quelques jours permettront de mettre au point les doses adaptées au bénéficiaire et de le familiariser avec sa nouvelle compagne.
Le choix de la pompe
Soyez rassuré(e)s, le patient n'est pas laissé seul devant un catalogue pour choisir cet appareil. Le médecin et le personnel médical l'accompagneront dans ce choix. Chaque service de diabétologie travaille avec un ou plusieurs prestataires qui fournit au patient (en location ou vente) la pompe externe ainsi que tout le matériel associé (cathéters, tubulures, piles, étuis…). Restera ensuite au patient à acheter les flacons d'insuline qui servent à remplir le réservoir de la pompe. La pompe à insuline est prise en charge à 100 % par l'assurance maladie.
Une plus grande liberté au quotidien
Le port d'une pompe à insuline permet une plus grande liberté.
- Cela permet de réduire drastiquement le nombre de piqure qui passe de plusieurs fois par jour à une tous les 3 jours ;
- La dose d'insuline s'adapte plus facilement à nos besoin en fonction de notre mode de vie et des imprévus ;
- La pompe permet une administration d'insuline en toute discrétion si c'est ce que la personne recherche.
La pompe est particulièrement adaptée aux femmes enceintes (pour qui de nombreux traitements oraux sont contre-indiqués) ou aux enfants dont le mode de vie changeant exige un plus de souplesse.
Quel suivi avec une pompe à insuline ?
Si la période qui suit la pose nécessite de faire des points fréquents, le suivi se fait ensuite en consultation, chez le diabétologue, tous les 3 à 4 mois lorsque le diabète est bien équilibré. La prescription est renouvelée tous les 6 mois.
Tous les ans, souvent lors d'une courte hospitalisation, l'efficacité du traitement est évaluée. C'est le moment d'effectuer un bilan, et de s'assurer que tout va bien.
Le patient n'est jamais laissé à l'abandon, il dispose d'un numéro d'urgence qui fonctionne 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 et 365 jours par an. En cas de souci, son médecin sera contacté et le rappellera dans les plus brefs délais.
Les prestataires disposent également de services de dépannage très réactifs. Enfin, le médecin n'aura pas manqué de prescrire un schéma de remplacement (multi-injections) pour qu'en cas d'inaccessibilité des services de dépannage ou de dysfonctionnement de la pompe, le patient puisse prendre le relais simplement.
Une vie changée
La Fédération Française des Diabétiques avait récolté des témoignages de patients rassemblés dans un livret, "Pompe à insuline, une liberté retrouvée". À travers des mots simples les malades racontent leur nouvelle vie.
Martine, infirmière de 27 ans clame "Ma pompe m'a permis de vivre pleinement ma vie !" et Laetitia, 31 ans explique que "le diabète n'est plus une contrainte : c'est moi qui décide, ce n'est plus lui !". Et si demain vous étiez à leur place ?
Pompe à insuline : comment faire pour se laver, se baigner ?
Prendre une douche, un bain ou même aller à la plage est tout à fait possible lorsque l'on est porteur d'une pompe à insuline. Il suffit pour cela de déconnecter la pompe pendant 2 heures maximum, le temps que le corps utilise l'insuline encore présente sous la peau. Le cathéter reste quant à lui en place, il suffit de placer un petit bouchon pour le protéger de l'eau.
Certains laboratoires proposent des étuis étanches, qui permettent une baignade avec l'appareil sans avoir besoin de le déconnecter et donc sans limite de temps.
Et pour le sport ou les rapports sexuels ?
Il est tout à fait possible de déconnecter la pompe ponctuellement si l'on pratique un sport de contact par exemple ou pendant les rapports sexuels.
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