Symptômes de l'autisme chez la femme adulte : comment identifier le trouble autistique féminin ?

En France, selon l’Inserm, 700 000 personnes, dont 100 000 de moins de 20 ans, sont concernées par les troubles du spectre de l’autisme (TSA). Ces troubles résultent d’anomalies neuro-développementales, qui se traduisent généralement par des difficultés au niveau des interactions sociales, de la communication verbale et non-verbale, ainsi que par des comportements restreints et répétitifs.

Si les chercheurs ont longtemps considéré que le ratio était de 4 garçons pour 1 fille, une analyse datant de 2017 estime qu’il serait plutôt de 3 pour 1.

Il existe des formes d’autisme très typiques chez la femme, mais il y a aussi des cas plus difficiles à diagnostiquer qui engendrent leur sous-évaluation.

Plusieurs facteurs peuvent expliquer ce phénomène, à commencer par les différences inhérentes aux deux sexes, et la sur-adaptation des femmes autistes pour compenser l'impact des symptômes et les conséquences dans leur vie, tant sur le plan personnel que professionnel. 

Qu'est-ce que l’autisme féminin ? 

Les études tendent à démontrer que les femmes autistes ont plus de comportements pro-sociaux, d’anxiété et de troubles alimentaires mais développent moins d’hyperactivité-impulsivité et de gestes répétitifs que les hommes autistes.

Cependant, ces critères sont difficiles à démontrer étant donné que les recherches portent majoritairement sur des cas d’autismes masculins avérés. Et c'est là où le bat blesse : à défaut d'investigations suffisamment poussées sur les femmes et en raison d'une sur-adaptation constante, le diagnostic est parfois plus long à être effectué. 

À ce stade, rappelons que l’autisme n’est pas considéré comme trouble psychologique ou une maladie mentale, mais un trouble neurodéveloppemental. Si les professionnels de santé dressent des différences entre les types de TSA (troubles du spectre autistique), c'est surtout pour distinguer le niveau d'accompagnement dont les personnes ont besoin, et l'impact des difficultés qu'elles vivent.

Les caractéristiques de l'autisme se manifestent de manière unique et individuelle, et il est donc difficile (et contreproductif) d'établir des étiquettes rigides. 

Selon les chercheurs, concernant les femmes autistes, ces dernières présenteraient des différences avec les hommes également concernés par un TSA dans leur manière de réagir aux symptômes. 

Tony Attwood, psychologue britannique spécialiste du syndrome d’Asperger (TSA sans déficience intellectuelle associée tel qu'il était appelé jusqu'en 2019), explique que les femmes atteintes de ce syndrome tentent de compenser leurs différences à travers plusieurs comportements typiques et une gestion des émotions différentes que pour les hommes autistes. 

Célèbre pour ses ouvrages sur cette spécificité, le psychologue Tony Attwood indique à juste titre, que "tout ce qui sort de la norme, et donc considéré comme anormal, n’est pas nécessairement inférieur".

Comment identifier le trouble autistique chez l'adulte ? 

Comme évoqué précédemment, il existe autant de formes d'autisme que de personnes atteintes de ce trouble. Un diagnostic précis reste complexe (voire difficile) et nécessite plusieurs tests poussés par des professionnels de santé pour déduire la présence d'un TSA, du fait de la disparités des traits autistiques.

Cela dit, plusieurs éléments permettent d'identifier la présence d'un TSA chez la femme adulte. Si autrefois les professionnels de santé utilisaient le terme syndrome d'Asperger, cette terminologie a désormais été remplacée par trouble du spectre autistique, pour plusieurs raisons.

Par souci de facilité de lecture, et malheureusement parce que ce mot fait encore office de référence, nous utilisons également ce terme dans cet article, voué à disparaître.

Comment détecter et distinguer un autisme léger - avant appelé syndrome d'Asperger chez la femme adulte ?

Le syndrome d'Asperger est considéré comme une forme d'autisme léger, mais cette terminologie tend à être évitée dans le jargon médical.

Les personnes ayant un TSA pouvant être associé à l'ancien terme autisme Asperger ne manifestent aucune déficience intellectuelle, et aucun trouble du langage ou cognitif.

Les femmes adultes présentant cette forme d'autisme dit "léger" peuvent avoir des difficultés dans leurs interactions sociales, ou adopter des comportements et schémas répétitifs, avec un intérêt pour des activités très spécifiques et restreintes. 

Vous l'aurez compris, parler de "femme asperger" serait donc non seulement dénué d'intérêt réel, en plus de ne plus être utilisé par le corps médical, les conséquences et les traits du TSA étant différents pour chaque personne.

Comment reconnaitre un autisme dit "sévère" ? 

La notion d'autisme ("sévère")ou plutôt de trouble du spectre autisitique fait surtout référence à l'intensité des symptômes, du moment de leur survenue et de l'accompagnement qu'ils supposent (notamment sur le plan psychomoteur).

Le service national et gratuit d'information et d'accompagnement de l'autisme en France évoque le syndrome de RETT et l'autisme de Kanner : 

• Le syndrome de RETT concerne essentiellement les femmes, et se traduit par un arrêt complet du développement des capacités intellectuelles et du développement psychomoteur. Concrètement, ce syndrome apparait dès les premiers mois de vie, entraînant progressivement une perte de la capacité de langage et de la marche. Au fil du temps, cette forme d'autisme se traduit par une retard mental sévère, avec des manifestations comportementales typiques (mouvements incontrôlés et répétitifs, hyperventilation, etc). ;
• L'autisme de Kanner, quant à lui, est une forme d'autisme qui apparaît pendant l'enfance, le plus souvent avant l'âge de 3 ans. Il se manifeste par des troubles des interactions sociales et de la communication, et régulièrement des troubles du comportement (accès de colère, agressivité, troubles du sommeil et de l'alimentation, etc).  

Comment savoir si une femme adulte est autiste et quels sont les signes majeurs de l'autisme féminin ?

Il s'agit ici de présenter les signes évocateurs de l'autisme Asperger, puisque les autres cas de TSA sont identifiés bien plus tôt du fait de retard psychomoteur, et des troubles du comportement associés. Précision tout de même : il ne s'agit pas de poser là un diagnostic avéré, puisque toute évaluation suppose une recherche approfondie par des médecins experts.

Le trouble autistique sans déficience intellectuelle ou Asperger comme il est souvent appelé, peut être détecté dès le plus jeune âge, ou plus tard une fois adulte. 

Les femmes concernées et ayant bénéficié d'un diagnostic connaissent généralement ces traits :

• Elles peuvent se sentir vite dépassées par les interactions sociales ou se sentir rapidement épuisées en présence de nombreuses personnes ;  
• Elle ont des difficultés à participer aux activités de groupe, que ce soit en classe lorsqu'elles sont jeunes, ou plus tard dans la sphère professionnelle ; 
• Elles ont du mal à identifier et verbaliser leurs ressentis (en fonction de la situation ou lorsqu'elles sont dans un environnement diffférent) ou au contraire présenter d'excellentes compétences verbales et afficher de nettes expressions faciales ; 
• Elles s'imaginent très vite jugées de manière négative par les autres ; 
• Elles ont tendance à éviter les interactions sociales ou à avoir besoin d'être guidées par leurs amis (à l'école puis plus tard) ; 
• Elles peuvent développer un état dépressif et anxieux avec culpabilité lorsqu'elles refoulent leurs pensées et émotions (avec difficulté à les gérer) ; 
• Elles ont énormément d'imagination et peuvent se prendre de passion pour des centres d'intérêts très spécifiques (période historique, pays, animaux, nature, etc) ;
• Elles peuvent donner l'impression d'être arrogantes, colériques, critiques et intolérantes ;
• Enfin, elles peuvent aussi avoir tendance à imiter des comportements sociaux observés pour se fondre dans la masse et ne pas être vues au yeux du monde ; 
• Elles peuvent avoir des difficultés dans les relations amoureuses, ayant une facilité à adopter rapidement des comportements affectueux, mais se sentir vite dépassée par son hypersensibilité. 

Selon Tony Attwood, ''quand il est question de sentiment amoureux, la personne Asperger peut apprécier une manifestation d'affection très brève et de faible intensité, et devenir confuse ou débordée lorsqu'elle fait l'expérience de niveaux plus élevés de manifestation du sentiment amoureux, ou lorsqu'ils sont attendus d'elle".

"Les difficultés d’interaction peuvent être masquées par leur fonctionnement et leur capacité d’adaptation. Cela peut paraître également plus acceptable pour une fille ou une femme d’être un peu plus en retrait. On peut assimiler cela à un tempérament timide. Les intérêts envahissants peuvent porter sur des thématiques plus communes comme les animaux, la littérature plutôt que les planètes ou les dinosaures. En communication verbale, les femmes autistes peuvent avoir un niveau un peu plus maintenu dans les formes subtiles", explique le Pr Frédérique Bonnet-Brilhault, pédopsychiatre au centre universitaire de pédopsychiatrie de Tours et coordonnateur du Centre Ressource Autisme Centre-Val de Loire.

Les raisons de la sous-évaluation des femmes autistes adultes

Les premiers signes manifestes du TSA apparaissent entre 18 et 36 mois. Mais le "diagnostic" ou plutôt son évaluation, peut se produire tardivement. "On pense à tort que l’autisme touche davantage le sexe masculin et on nous adresse moins les cas féminins. Les symptômes peuvent aussi être plus subtils (que chez les garçons autistes) ou avoir été compensés par la femme", note le Dr Isabelle Scheid, psychiatre au Centre expert Asperger de l’hôpital Albert Chenevier à Créteil et expert à la fondation Fondamental.

Dans certains cas, faute de symptômes de traits autistiques caractéristiques, les patientes sont parfois même mal diagnostiquées. On évoque alors des troubles de la personnalité, de l’alimentation, des troubles obsessionnels compulsifs, déficitaires de l’attention avec hyperactivité, dépressif majeur, de la personnalité limite, anxiété généralisée avec difficultés à gérer les émotions… Serait-ce un biais de genre ?

Ainsi le Pr Bonnet-Brilhault explique que son équipe "reçoit généralement des jeunes femmes de 20 ans qui voient des informations sur internet et se reconnaissent. Il peut aussi s’agir de familles qui ont un fils avec une forme d’autisme et qui s’interrogent sur les attitudes de leur fille. Les professionnels peuvent aussi nous adresser des patients". Même constat du côté du Dr Scheid qui accueille une population d’adulte souffrant d’autisme sans déficience intellectuelle.

"Dans la littérature, la prévalence de celle-ci est de 8 hommes pour 1 femme. Beaucoup nous arrivent à l’âge adulte car cette forme d’autisme est peu connue. Très souvent, les patients viennent d’eux-mêmes. L’autisme est un trouble neuro-développemental plurifactoriel avec une part de facteurs génétiques. Les mères qui ont un enfant diagnostiqué autiste se reconnaissent aussi parfois dans ces symptômes et se font alors diagnostiquées", ajoute la psychiatre.

• Autisme : Qu'est-ce que la méthode TEACCH ?
• Ces maladies "difficiles" à diagnostiquer – Maladies difficiles à identifier

Quels sont les tests diagnostiques du TSA chez l'adulte ?

Le diagnostic se pratique à l’aide d’outils standardisés, comme l’ADOS (Austism Diagnosis Observation Schedule), une échelle d’observation semi-structurée, et l’ADI (Autism Diagnostic Interview), un entretien semi-guidé avec les parents. On évalue la présence de symptômes à l’heure actuelle et dans l’enfance concernant l’interaction, les gestes répétitifs, les intérêts restreints et envahissants…

L’examen est le même quel que soit le genre. "C’est l’interprétation de l’expert, en fonction de ce qu’on attend d’une jeune femme et à partir des résultats fournis par les outils, qui permet de tirer une conclusion. Mais la pertinence de ces outils, conçus principalement à partir de cas masculins, se pose. Des collègues néerlandais préparent d’ailleurs un questionnaire par genre", ajoute le Pr Bonnet-Brilhault.

Pour l’experte, cette évaluation tardives présente deux versants : il démontre que "ces femmes ont su s’adapter et créer un parcours de vie malgré leur autisme. Mais en même temps, ces points forts font qu’elles ont pu vivre des choses difficiles sans bénéficier des aménagements dont elles auraient eu besoin", commente la pédopsychiatre.

Quelle prise en charge en cas de trouble TSA chez la femme adulte ?

Les jeunes femmes autistes ayant eu une confirmation de leur autisme ressentent un immense soulagement, notamment parce qu'elle peuvent ainsi mieux comprendre leur rapport aux autres. Elles peuvent bénéficier d'une reconnaissance par la MDPH (Maison départemental des personnes handicapées) et bénéficié d’une prise en charge pour les aider à vivre le mieux possible.

"Il y a autant d’autismes que de personnes autistes. On aide les patients avec une prise en charge adaptée à leur situation en thérapie individuelle ou en groupe avec un psychologue. Il peut y avoir de la remédiation cognitive s’il y a un trouble attentionnel. Un traitement médicamenteux peut être prescrit en cas d’état dépressif chez les femmes autistes. On peut aussi prévoir un accompagnement vers l’insertion professionnelle ou pour les études", déclare le Dr Scheid.

L’autisme au féminin, bien que sous-évalué, existe ; et la recherche en la matière n’en n’est qu’à ses débuts.