Top 10 des maladies rares les plus étranges
Les enfants de la Lune
Ceux que l’on appelle les enfants de la Lune souffrent de xeroderma pigmentosum, une maladie génétique héréditaire qui les rend extrêmement sensibles aux rayons UV (ultraviolets). Ils doivent impérativement se protéger contre la lumière du soleil car celle-ci provoquent chez eux un vieillissement accéléré de la peau et des lésions des yeux et de la peau pouvant conduire à de multiples cancers. En cause, la mutation de plusieurs gènes censés, en temps normal, réparer les gènes de l’ADN endommagés par les rayons UV. La maladie se manifeste dès les premiers mois de vie. Des rougeurs importantes semblables à des coups de soleil apparaissent sur la peau des enfants après une exposition au soleil, même de faible intensité. Les brûlures ont du mal à cicatriser. Les personnes atteintes ont le visage et le cou recouverts de taches de rousseur. Se protéger des rayons UV reste le seul traitement à ce jour.
La prévalence du xeroderma pigmentosum est de 1 à 4 cas pour 1 000 000 de personnes en Europe. En France, on compte 91 enfants de la Lune.
Image : Vincent Lindon et Quentin Challal dans "la permission de minuit" qui raconte l'histoire de David, professeur en dermatologie,qui soigne Romain atteint de xeroderma pigmentosum. NANA PRODUCTIONS/SIPA ©
Sommaire du diaporama
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