Lymphome cutané : une prise en charge trop longue et un manque d'informations pour les patients
Une nouvelle étude publiée à l'occasion de la journée mondiale contre les lymphomes révèle que ceux qui souffrent d'un lymphome cutané sont particulièrement mal informés et mal suivis notamment sur le plan psychologique.
A l’occasion de la journée mondiale des lymphomes le 15 septembre 2020, une enquête baptisée IMPAQT, menée par l’association France Lymphome Espoir (FLE), Takeda et Ifop s’est intéressée pour la première fois aux “répercussions de la maladie et les attentes des patients souffrant de LH ou de LC”.
Qu’est-ce que la LH et la LC ?
“Parce qu’ils ne s’appellent pas « cancers », les lymphomes souffrent d’une méconnaissance du grand public”, expliquent les auteurs de l’étude. Pourtant, en France ils sont les cinquièmes cancers les plus fréquents chez l’adulte. Les lymphomes sont des cancers du système immunitaire. Il s’agit d’une multiplication de cellules anormales lors de la fabrication des globules blancs (les lymphocytes). Lorsque ces dernières sont trop nombreuses cela peut entraîner des lymphocytes cancéreux qui se développent dans différentes zones de l'organisme : ganglions lymphatiques, rate, moëlle osseuse…
L’étude s’est concentrée sur deux types de lymphomes : le lymphome hodgkinien (LH) qui regroupe 80 sous-types de lymphomes agressif ou indolents et touche 2127 nouvelles personnes chaque année et les lymphomes cutanés (LC) qui font 800 nouveaux malades par an, selon l’étude.
23% des patients de LC sont mal informés sur leur maladie
312 volontaires dont 273 souffrant de LH et 39 de LC ont répondu à un questionnaire sur leur vécu et ce qu’ils souhaiteraient voir évoluer concernant l’accompagnement de leur maladie. Si 43% des patients LH se sentent bien informés c’est seulement le cas pour 23% des patients LC, puisque cette forme est beaucoup plus rare. Le délai de prise en charge est également jugé “trop long”.
“Le fardeau psychologique est plus important chez les patients LC : ils sont 61 % à souhaiter davantage d’accompagnement psychologique, en particulier à la suite du diagnostic”, rapporte l’étude. Pourtant 69% d’entre-eux ne font pas appel à un psychologue alors que 55% des patients LH le font, à la suite du diagnostic, pendant ou après le traitement.
Enfin 58% des patients atteints de lymphome cutané souhaitent plus de communication autour de leur maladie et espèrent plus d’investissement dans la Recherche & Développement pour les traitements.